Fauteuil roulant ou poussette?

Mardi 19 octobre 2010 2 19 /10 /Oct /2010 05:30

Fauteuil roulant ou poussette?

Attention, cet article ne se veut pas polémique.

Je sais que c'est un sujet très difficile pour la grande majorité des familles mais je souhaite l'aborder quand même.

Dans la plupart des cas, lorsque l'enfant handicapé moteur grandi, et ce parfois jusqu'à un âge avancé (déjà vu : 9 ans) les parents font le choix d'une poussette. Parfois une poussette simple, puis une poussette "adaptée" qui est plus grosse et plus robuste.

Il y a plusieurs options pour les adapter au mieux aux enfants concernés.

Il existe de multiples modèles donc chacun trouvera son bonheur, selon les modèles elles ressemblent plus ou moins à un modèle classique de poussette.

Elles sont vendues comme étant des plus maniables et sont généralement de très bonne qualité.

Le plus gros hic : le prix...

Elles sont très chères et mal prises en charge. Aucune (de celles que je connais en tout cas) n'est prise en charge à 100% par la sécurité sociale. C'est un investissement considérable.

Si jamais cela en intéresse certains, voici un lien où vous trouverez une bonne liste de modèles : Poussettes adaptées

Si j'ai voulu faire cet article c'est un peu pour "venter les mérites" du fauteuil roulant.

Je n'ai rien contre les poussettes et je comprends très bien que certains parents aient du mal avec l'idée de voir leur enfant dans un fauteuil roulant. Pourtant l'enfant est handicapé, fauteuil ou pas fauteuil, mais la route de l'acceptation est longue.

De plus, beaucoup de parents se disent que l'enfant va bientôt marcher. Selon les cas ça prendra plus ou moins de temps, et, parfois les enfants ne marcheront jamais ou jamais suffisamment bien pour se passer définitivement du fauteuil roulant.

D'une manière générale même si l'enfant marche, il restera relativement fatigable et sera "bien content" d'avoir son fauteuil quand il en aura besoin, de même pour les parents.

Voici une liste de fauteuils roulants manuels pour enfants : Fondation Garches.

Quels sont les avantages à utiliser un fauteuil roulant plutôt qu'une poussette?

Je les écris comme ils me viennent à l'esprit, l'ordre d'importance est différent selon les cas :

Le prix :

Il existe plusieurs fauteuils roulants pour enfants qui sont entièrement pris en charge par la sécurité sociale. Généralement les "options" sont pas ou peu remboursées, il faut donc voir ça avec la mutuelle.

En voici quelque-uns qui sont pris en charge à 100% :

Le plus couramment utilisé pour les enfants est celui ci :

Action 3 Junior

Mais il en existe d'autres voici quelques exemples :

Ce ne sont que quelques exemples pris en charge à 100% sans les options.

La maniabilité :

Les fauteuils sont conçus pour être les plus maniables possibles. La différence entre la maniabilité d'une poussette (adaptée ou pas) et d'un fauteuil est tout simplement impressionnante.

Un fauteuil, j'ai envie de dire, "ça passe partout"... Bon j'abuse un peu, mais en attendant, sur des terrains accidentés par exemple c'est beaucoup plus pratique. De plus ça tourne / braque beaucoup plus facilement.

Si on a une poignée spécifique on peut le conduire d'une main. Il faut beaucoup moins de "force" pour pousser un fauteuil roulant qu'une poussette... Donc pour des longs trajets ou pour des terrains difficile, ça change la vie.

L'autonomie de l'enfant :

Suivant leur(s) handicap(s) les enfants ont la possibilité grâce au fauteuil roulant de se déplacer (même qu'un peu) de façon autonome! Certains parents pensent que leur enfant ne sera pas capable de faire bouger le fauteuil "parce que c'est trop lourd", c'est faux dans la majorité des cas. Les fauteuils sont prévus pour!!!

En l'absence de handicap mental et en fonction de ses capacités motrices l'enfant prend très rapide "possession" de son fauteuil, et ce dès le plus jeune âge.

La présence d'un handicap ou retard mental ne veut pas dire que l'enfant n'aura pas envie ou pas les capacités d'utiliser le fauteuil. Il faut tester! Beaucoup nous épatent!

L'installation de l'enfant :

A partir d'un certain âge, les enfants sont très mal installés dans les poussettes, y compris dans certaines poussettes adaptées. Un fauteuil permet de leur donner une autre vision du monde et éventuellement de bien meilleures conditions orthopédiques.

En fonction du handicap de l'enfant, de son âge et du fauteuil choisis, différentes possibilités existent. Certains peuvent utiliser les fauteuils "de base" sans problèmes, d'autres auront besoin d'une coque de type siège corset sur leur fauteuil, ou encore d'options de types "mousses" pour être mieux calé.

Il existe généralement de nombreuses options pour les fauteuils : cale tête, accoudoirs, coussins (à ne pas négliger si l'enfant reste assis dans le fauteuil sur de longues périodes), harnais... etc...

Le regard des autres :

On peut se dire qu'un fauteuil roulant "fait handicapé" donc attire le regard. Pourtants les enfants handicapés, à partir de 4 ans, dans les poussettes... ça étonne... Et les regards qui sont posés sont alors généralement très négatifs "il est flemmard", "il ne pourrait pas marcher?", "tout de même, à son âge dans une poussette...'

En tant qu'adulte on gère plus ou moins bien ce type de regard, mais, qu'en est-il de l'enfant?

Certes le regard des gens sur le handicap doit évoluer et est encore très discutable (pitiée, peur etc...) mais je pense qu'il est généralement très différent lorsque l'enfant est dans un fauteuil.

Enfin ça peut simplifier la vie dans certaines situations : caisses prioritaires ou places réservées par exemple...

Vous me direz : c'est moche...

C'est vrai que les photos que j'ai mis ne font pas très envie. Mais les fauteuils sont personnalisables. Déjà au niveau de la couleur, pour le "cadre" plusieurs couleurs sont généralement au choix, parfois même pour les tissus.

Ensuite, on peut utiliser diverses astuces pour personnaliser le fauteuil, par exemple avec des stickers. De plus lorsqu'on utilise une coque, on peut choisir les couleurs de celle-ci ou encore la prendre toute simple puis la décorer.

J'ai parfois vu des enfants avec des fauteuils vraiment très sympa et dont ils étaient très fières :)

Les flasques, les roues qui s'allument, les cadres de leur couleur préférée etc.... font la joie des enfants! (malheureusement ce sont souvent des options très coûteuses)

Les accessoires utiles :

On continue dans la lancée "design" : les flasques.

Quelques exemples de flasques ici.

C'est payant, cher, et pas pris en charge par la sécu. Par contre certaines mutuelles peuvent participer. Les flasques ça "change tout" sur un fauteuil, c'est une petite touche sacrément sympa. Mais ce n'est pas tout. C'est aussi très utile pour éviter que les enfants se coincent les doigts dans les rayons des roues...

La poignée de poussée tierce personne :

Pas moyen de trouver une référence ou une image sur le net! Help donc aux ergos ou aux parents connaisseurs qui passent par là.

C'est ultra-pratique, ça permet de pousser et de diriger le fauteuil d'une mail, d'avoir les poignées à une hauteur qui ne fait pas mal au dos...

Voici une image "perso" :

Elle est fixée sur les deux poignées "normales" du fauteuil.

La tablette sur le fauteuil : elle est d'autant plus utile si votre maison est peu adaptée. Mais je pense que tous les enfants devraient avoir la possibilité d'en avoir une! Ça permet d'avoir des jouets à la bonne hauteur, de transporter des choses, d'écrire, de manger etc...

Attention IL EN FAUT UNE TRANSPARENTE!!! C'est beaucoup plus pratique quand l'enfant se déplace avec sa tablette : il peut voir dessous...

Ces tablettes peuvent se retirer très simplement ou même être rabattables.

Ce qui est important :

- si possible on l'essaye : ce qui convient très bien à un ne conviendra pas forcément à un autre (certaines sociétés proposent d'en louer)

- on se fait conseiller par un bon ergo

- on se renseigne auprès de la mutuelle pour savoir quelles sont les modalités de prises en charge.

- on fouille un peu pour connaître toutes les possibilités : certains fauteuils permettent la verticalisation, les fauteuils sont réglables mais il y a des possibilités très différentes d'un fauteuil à l'autre...

- on pense pratique : es ce qu'il rentre dans la voiture, es ce qu'il passe par les portes chez moi / à l'école, es ce qu'on peut le plier / rabattre le dossier / incliner le dossier pour le confort de l'enfant... etc...

- certains fauteuils manuels peuvent être motorisables.

Fauteuil électrique :

Oui, alors c'est vrai je n'ai parlé ici que des fauteuils "manuels" pour enfant. Pourtant les fauteuils électriques présentent de nombreux avantages selon les handicaps des enfants (notamment pour les enfants n'ayant que de très faibles possibilités motrices que ce soit au niveau de la motricité, de la force, ou de la fatigabilité...).

Un apprentissage est souvent nécessaire...

Il existe là aussi de multiples modèles et options, vous trouverez une liste ici : fauteuil roulant électriques enfants : fondation Garches

Plusieurs modèles sont aussi pris en charge intégralement par la sécurité sociale.

Autres fauteuils :

J'ai parlé des fauteuils remboursés, mais il en existent aussi certains qui ont été conçus pour les enfants qui peuvent être très sympa et très pratiques (surtout si on a une mutuelle qui prend en charge ce type de matériel...)

A savoir :

- Je ne connais aucune famille qui ait regretté d'être passé au fauteuil!

Beaucoup se demandent par contre pourquoi ils ne l'ont pas fait avant.

- Je ne pense pas que ça rende les enfants flemmards! Ils ont généralement bien conscience de l'avantage que leur apporte la marche. Par contre c'est aussi les respecter que de prendre en compte le fait qu'ils puissent être fatigués.

- Je travaille actuellement dans un institut d'éducation motrice, et j'y vois beaucoup de cas de figure. En général les enfants ont plusieurs modalités de déplacements et s'en servent très bien selon leurs besoins. On retrouve par exemple :

marche + marche avec béquilles + fauteuil manuel

fauteuil manuel + fauteuil électrique

marche difficile + marche avec cadre de marche postérieur + fauteuil électrique

marche + fauteuil électrique

marche + fauteuil manuel (je pense à un jeune de 8 ans, IMC, qui se déplace généralement en poussant son fauteuil manuel qui lui sert de siège car il a besoin d'un siège coque)

etc...

- à l'IEM, certains enfants n'ont pas de fauteuil pour diverses raisons, en général c'est un refus de la part des parents. Étant donné que les distances à l'intérieur du centre sont parfois longues ils se retrouvent régulièrement en difficulté, même s'ils marchent très bien. Du coup l'IEM a des fauteuil à prêter pour ces enfants, mais ils ne sont pas réglés donc pas pratiques... (et pas beaux au passage)

Parfois on croise des enfants qui se déplacent sur leurs corsets sièges (à roulettes) grâce à leurs pieds ou grâce à un copain en fauteuil électrique qui les tire... à méditer!

Pour conclure :

J'aimerais, si certains parents ont quelques minutes à me consacrer qu'ils m'envoient leurs témoignages sur la question... Et s'ils veulent bien, une photo du fauteuil (ou de la poussette) qu'ils utilisent...

Merci d'avance

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Par Za - Publié dans : Handicap
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Commentaires

Pour moi le problême fauteil/poussette ne se pose que dans le cas du polyhandicap. Les enfants handicapés moteurs doivent être mis en fauteil le plus tôt possible (en allemagne ça se fait dés 2ans.

Personnellement j'ai eu mon premier fauteuil à 4 ans et demi. Avant j'essayais de faire avancer la poussette dans les magasins en me balançant (mais je ne gagnait que quelques centimètres. A l'école j'avançais sur un trotteur pour enfants (camions, loco...) et chez moi sur les fesses (le 4 pattes pas trop pour moi)

Le fauteuil est obligatoirement prescrit par un médecin et il me semble que son choix est obligatoirement réalisé dans un centre adaptée avec un ergo. L'ergo conseille sur les options (repose pieds monobloc ou double, escamotable ou non, appuie tête...). Si l'enfant dépend d'un sessad il est bien que l'ergo qui le suit régulièrement soit présent. S'il n'y as pas d'ergo demander la présence du kiné.

Lorsque l'enfant handicapé moteur est plus lourdement handicapé moteur (myopathie...) penser aux solutions électriques/manuels : batteries démontables, roue à propulsions...

Attention aux protèges roues colorées : un enfant peut facilement garder son fauteuil 5 ans or pas question de rentrer au collége avec des nounours sur les flasques...

Commentaire n°1 posté par Jennifer le 19/10/2010 à 11h54

Merci Jennifer pour ton com car ça complète bien l'article

Personnellement je pense que même en polyhandicap le fauteuil reste la meilleure option. Certe l'enfant ne l'utilisera peut-être pas ou très peu de lui même, mais le reste des avantages restent valables...

Quand aux flasques... Bien sur l'enfant grandi et plus tard il ne voudra peut-être plus de ces flasques "à nounours" ou "colorées"... Il y a toujours possibilité de les changer au bout de quelques années, ou, au pire de tout simplement les retirer lorsque l'enfant est plus âgé...

Réponse de Za le 19/10/2010 à 15h32

Comme tu sais, Guillaume n'a pas encore de poussette adaptée, ni de fauteuil. Personnellement, je ne suis absolument pas choquée que l'enfant aille dans un fauteuil, au contraire, je pense que ca peut etre une solution très interessante. Je ne savais pas que les fauteuils étaient pris en charge par la secu intégralement (hors option, bien sur).

Par contre, je me pose deux trois quetions : la taille ? A partir de quel age on trouve des fauteuils adaptés ? Car Guillaume est déjà limite par rapport à la plus petite des poussettes adaptées (ce qui est débile car ce n'est pas parce qu'il est petit qu'il n'a pas de besoins spécifiques qu'une poussette lambda n'offrira pas) ?

Le confort ? l'avantage d'une poussette sur un fauteuil reste quand meme qu'on peut l'incliner et jusqu'à un certain age, une petite sieste ne fait pas de mal !

L'assise ? parce que ca m'a l'air d'etre très droit un fauteuil et dans le cas d'un enfant très hypotonique, est-ce que c'est forcément adapté ? (oui, je sais, y'a le siège moulé, mais ca reste une inclinaison à 90°, tandis qu'une légère inclinaison en arrière, avec tout le dos en appui me semble plus confortable, meme si la vue est différente !) ?

Maintenant, je partage tout à fait ton point de vue question regard des autres, maniabilité et autonomie offerts par le fauteuil roulant; Et comme dit Jennifer, si le handicap n'est que moteur, il me semble bien plus judicieux de lui offrir un fauteuil qu'une poussette et ce dès le plus jeune age (je pense à l'exemple de maitrise de l'engin de Yonis; tout jeune).

Commentaire n°2 posté par la maman de Guillaume le 19/10/2010 à 13h43

Merci pour ton avis Angela...

Pour tes questions :

- pour la taille : effectivement il y a un soucis, en général de largeur. C'est pour ça qu'il faut bien se renseigner pour savoir jusqu'à combien le siège peut-être resserré. Si tu regardes sur le site de la fondation Garches tu verras à chaque fois il y a les largeurs.

D'une manière générale j'ai l'impression que le minimum est environ à 20cm : tu as par ex (j'ai pas le courage de tous les "re-regarder" l'action 3 Évolutif qui au minimum est à 20cm de large pour le siège :

http://www.handicap.org/spip.php?page=fiche&f_fauteuil_id=94

Et si tu regarde celui ci, dont le minimum est à 22cm, tu verras ça semble tout petit ;)

http://www.handicap.org/spip.php?page=fiche&f_fauteuil_id=357

Ceci dit j'entends bien que pour les tout-petit ça peut sembler "immense"...

Le "brix" est à 18cm! http://www.handicap.org/spip.php?page=fiche&f_fauteuil_id=97

Ensuite...

Pour le confort : on trouve un peu tout! Quand je parlais de siège coque, il ne faut pas nécessairement penser à des sièges type siège corset, il existe des possibilités "en mousse", par contre je n'ai aucune idée des tarifs et remboursement.

Je réponds en même temps pour l'assise...

Il existe plein de modèles qui sont inclinables, de série ou en option. Certains sont surement plus ou moins bien foutu...

C''est très clair que c'est à bien réfléchir pour le confort de l'enfant surtout dans le cas d'un enfant très hypotonique. Mais là encore je constate à l'IEM qu'il existe plein de solutions. Les sièges moulés peuvent aussi être faits avec une certaine inclinaison, et leur confort étudié pour en enfant qui reste longtemps sur le fauteuil...

L'action 3 évolution a aussi un dossier inclinable selon les modèles.

Sinon plus au niveau "confort" il y en a aussi de ce type : http://www.handicap.org/spip.php?page=fiche&f_fauteuil_id=102 attention au prix par contre. Et là, la largeur mini est nette plus élevée...25cm.

Enfin, je suis tout à fait d'accord sur le fait que lorsque le handicap n'est que moteur il faut un fauteuil dès le plus jeune âge... mais je peux t'assurer que tous les parents sont loin d'être de cet avis... Y'a cas fouiller un peu le forum des MM et tu verras...

Je comprends que ça soit très difficile pour les parents... encore une fois la route de l'acceptation est longueeee...

Mais je tiens à préciser que j'ai vu aussi des jeunes avec troubles cognitifs associée qui utilisent très bien leur fauteuil manuel... ou même électrique.

Réponse de Za le 19/10/2010 à 16h03

La question du coffre se pose également. Quand on a un véhicule avec un pétit coffre, avant de penser au fauteuil, il faut penser à changer de voiture !

Commentaire n°3 posté par sandra, maman de Kemil le 19/10/2010 à 18h29

C'est sur que parfois ça peut poser pb... Comme dit Manu un peu plus haut, les fauteuils sont généralement démontables assez facilement...Et souvent, plié, ils ne tiennent pas trop trop de place non plus...

(Mais c'est aussi pour ça que j'ai dit qu'il fallait penser à vérifier s'il rentrait dans la voiture...)

Réponse de Za le 19/10/2010 à 20h46

Sandra, les fauteuils se démontent en partie : très facilement : accoudoirs et palettes pour les pieds. Certains peuvent même avoir des roues qui se démontent facilement. Le siège et le dossier se plient, cela permet de rentrer le fauteuil dans un coffre, en principe. Mais le mieux, Za a raison, c'est de faire des essais, dans la maison, la voiture et avec son enfant installé dans le fauteuil, avec les différentes options pour faire le meilleur choix possible.

Merci Za pour cet article, très bien fait.

Commentaire n°4 posté par Manu le 19/10/2010 à 19h18

Merci Manu

Je vais aussi poser la question à Adeline, mais es ce que tu sais comment s'appelle ce type de poignée tierce personne? et éventuellement un lien? Car je n'ai pas réussi à trouver! Merci d'avance!

Réponse de Za le 19/10/2010 à 20h58

salut Za'

Merci pour ce super article , les ergos n'auront plus grand chose à ajouter apres çà !!

permet moi juste de militer pour une voire deux options de sécurité, malheureusement non PEC sécu

- les roulettes anti bascules !!! c'est hyper important pour éviter tout risque de basculement en arrière, on peut les enlver ponctuellement au besoin si elles gènent, elles valent environ 60 euors la paire.

- la ceinture de sécurité à boucle et l'appui tëte si l'enfant voyage en fauteuil dans un véhicule adapté.

pour répondre aux commentaires il y a des tous petits fauteuils mais pas bien remboursés le BRIX est a la bonne taille des les 1 an de l'enfant a peu pres (18 cm de large c'est rien!) et le reste est aussi a la bonne taille, les mains bien positionnées sur les roues etc... Dans les très minis il y a aussi le BABY evolution presque intégralement remboursé

par contre il est vrai que ces deux modèles ne s'inclinent pas...

autre reponse les assises en mousse realisées par les appreilleurs sont intégralement prises en charge sécu, comme pourun corset siege

enfin la fondation Garches reçoit les familles pour des consultations d'essais de fauteuils (ils ont quasiment tous les modèles) et de positionnement en fauteuil GRATUITES.

bonne soirée!

Adeline

Commentaire n°5 posté par adeline le 19/10/2010 à 19h37

Adeline, j'espérais tellement que tu passerais par là!!!

1000 mercis tu complètes super bien l'article et tu réponds à des questions que je me posais, et surement certains parents aussi.

Pour les roulettes... Je t'avoue que j'étais comme ça en te lisant : , je n'en ai pas parlé car je pensais que c'était "logiquement" avec le fauteuil, surtout pour les enfants, même s'il y a la possibilité de les enlever! Merci bien pour la précision!

Pour la taille des fauteuils j'ai vu que le action 3 junior évolutif peut se réduire jusqu'à 18cm?! (cf ma réponse au com de la maman de Guillaume. Je crois qu'il est pris en charge à 100% non?

Enfin merci beaucoup pour ta remarque sur les assises en mousse car pour le coup j'étais plus sure, je n'ai pas osé m'avancer, j'attendais que tu débarques . Il me semblait que c'était pris en charge comme les corsets sièges!

En bref : tu reviens quand tu veux

Oups, j'avais oublié : Tu connais le nom exacte de la poignée de poussée tierce personne? Ou une référence, voir même l'idéal, un lien internet? Car je n'ai pas réussi à trouver!

Réponse de Za le 19/10/2010 à 21h02

Désolée Za, mais je ne connais pas le nom de la poignée de poussée tierce personne.

Commentaire n°6 posté par Manu le 19/10/2010 à 21h20

Merci quand même d'avoir répondu!

Réponse de Za le 19/10/2010 à 21h40

ben moi non plus je ne connais pas cette poignée!

en fait tu m'as fait decouvrir qq chose!

il y a une aussi chez INVACARE, seulement pour lesfauteuils de cete marque, mais celle que tu as montré je ne la connaisais pas

pour l'action 3 evolutif et sa taille , effectivement c'est aussi un fauteuil pour tous petits (20.5 cm minimum de largeur a ma connaissance)

mais pour moi il a un pb majeur c'est son poid de base 18 kilos, pour idée l'action 3 simple fait 12 kilos, le Brix 8 kilos, et au quotidien le poid est vite un problème, que se soit pour la propulsion par l'enfant, ou quand il faut le porter dans le coffre etc..., c'est pourquoi j'ai tendance a ne pas trop le conseiller....

mais il peut repésenter un compromis bien sur.

tout savoir sur ce fauteuil:

http://doclibrary.invacare.fr/Office/Europe/Marketing/MktDocFR.nsf/VALLMDocument/2157C9981301364AC12570E400563526/$File/Action%203%20Junior%20Evolutif_1010.pdf

adeline

Commentaire n°7 posté par adeline le 19/10/2010 à 21h37

Adeline, cette poignée est tout simplement FANTASTIQUE. Je l'ai utilisé tout l'été et sincèrement je trouve ça génial.

Il faut absoluement que j'arrive à trouver la marque et la référence.

Elle est montée sur un action 3 non évolutif je crois, donc un INVACARE donc c'est peut-être de celle là dont tu parles?!!

Merci bien pour tes précisions sur l'action 3, ça pourra surement être utile.

(toute petite suite à l'article demain)

Réponse de Za le 19/10/2010 à 21h43

J'espère que ça ne te gènera pas mais j'étais en train de répondre à ton article quand je me suis rendue compte que je m'éternisait sur la question alors j'ai mis un article directement sur mon blog concernant le fauteuil roulant de Yanis. Je pense que tu trouveras aussi des photos de Yanis sur son fauteuil directement sur mon blog. Merci pour cet article, encore très interessant.Biz

Commentaire n°8 posté par Les Zouzous le 20/10/2010 à 16h20

Aucun problème, au contraire!!!

Merci pour ton article car c'est un beau témoignage, je me permets de mettre le lien ici pour que d'autres puisses voir...

http://cybele.over-blog.net/article-fauteuil-roulant-59287981.html

Réponse de Za le 21/10/2010 à 19h10

Bonjour,

J'ai vu ce lien via FB et c'est la première fois que je passe sur votre blog. J'aime vraiment beaucoup votre article car ça résume bien ce que je pense en la matière. Après plusieurs discussions avec des parents, je me rends compte qu'on ne nous explique pas toujours les avantages et inconvénients d'un fauteuil roulant et d'une poussette adaptée. Par peur de blesser ou de froisser les parents (m'a-t-on dit au camsp).Quand j'ai annoncé sur MM au 2 ans de loulou que j'allais faire des démarches pour un fauteuil, ça a interpellé des mamans d'enfants plus âgés qui n'étaient pas prêtes pour un fauteuil roulant ou qui n'y avaient pas pensé et on a pu en discuter. J'ai vu une MM en vacances et elle m'a posé des questions et j'ai pu lui montrer une vidéo de l'essayage de fauteuil avec inclinaison et elle a de suite commencé ses démarches car elle m'avait eu aucune explication détaillée des avantages et des possibilités d'adptation de fauteuils roulants.

Pour ma part, la kiné m'a d'emblée parlé de fauteuil roulant si ça ne me dérangé pas et elle m'a expliqué le pourquoi de sa proposition: que mon fils serait mieux installé dans son siège coque (dysphasie des hanches et cyphose au dos) et qu'il aurait un meilleur angle de vue. Je ne regrette pas de l'avoir écouter car le jour même de la livraison, à la première balade avec notre fils, on l'a vu applaudir pour nous montrer qu'il était content. Il regardait partout autour de lui alors qu'il regardait un peu ds le vide dans sa poussette. Visiblement ça l'interpellait positivement cette nouvelle posture. On manipule tellement mieux un fauteuil roulant (ça roule même trop bien dans le descentes lol) et le demi tour à une main n'a plus de secret pour nous lol

Pour le regard des gens, j'avais déjà eu entendu des réflexions genre "il est grand pour une poussette" " oh encore un ptit garçon flemmard" et j'étais soulagé quelquepart qu'on ne se penche plus pr le regarder dans sa poussette. On nous regarde oui et on est quelquefois gêné par certaines attitudes mais on a aussi eu des compliments "oh il est beau dans son fauteuil" "ses flasques sont magnifiques"

Sinon, mon fils a son fauteuil depuis ses 2ans et demi (il a 5ans et demi maintenant). Il a un Wheeler de chez Invacare. Comme une autre maman, mon inquiétude était les nombreuses siestes de loulou et j'ai été de suite rassurée. Le wheeler est beaucoup plus cher que l'action 3 evolutif mais on l'a choisit pour son système de bascule où à la fois le dossier et l'assise pivotent. Pour l'action 3 évolutif c'est seulement le dossier qui s'incline et pour mettre un siège coque, il fallait installer un système de double socle (donc double manipulation pour nous). Le hic c'est du coup le wheeler ne se plie qu'au niveau du dossier et on a décidé de changer de voiture. Le démontage est facile mais le faire plusieurs fois quand il était au camsp ça a était usant. Avec notre monospace, on enlève juste la têtiere et on ne plie pas le fauteuil.

Comme Adeline, on a choisi de mettre l'anti bascule (j'avais été étonnée de voir que l'anti bascule n'était pas dans le materiel de base)et j'ai voulu un fauteuil évolutif qui s'adapte en profondeur et en largeur surtout pour les changements de siège coque car même avec un socle plus grand, il n'y aura pas de souci (contrairement à l'action 3 standard)

La poignée de poussée ou U, il l'appelle "barre de poussée" chez Invacare qui était dans le materiel de base pour le Wheeler.

bravo pour cet artcile très intéressant. ça pourra certainement aider des parents en recherche d'informations.

Bonne soirée

Cathy

PS à Sandra (coucou copinou, ça ne m'étonne même pas de te lire là où il y a de l'info utile lol ;) ....et ça ne t'étonnera même pas que j'écrive un pavé hihi

Commentaire n°9 posté par Cathy le 20/10/2010 à 18h58

Bonjour Cathy, et, bienvenue par ici puisque tu es "nouvelle"!!!

Ton témoignage est vraiment très intéressant, merci d'avoir pris le temps de nous raconter tout ça, je suis sure que ça pourra servir à d'autres parents.

Effectivement je pense que les parents ne sont pas suffisamment informés, mais je comprends les professionnels... En effet, tu le dis aussi, et on le constate sur le forum des MM, ou ailleurs, les parents ont souvent une très forte opposition au fauteuil... C'est comme retourner encore un peu plus le couteau dans la plaie... Pas évident peut-être de trouver les mots justes pour leur expliquer les choses à ce moment là.

Par contre, je reste convaincue qu'on devrait au moins leur fournir une sorte de liste d'avantages / inconvénients qu'ils pourraient consulter, et où il y aurait des "liens" pour trouver des informations.

Le fauteuil dont tu nous parles a l'air très intéressant, dommage qu'il ne soit pas mieux pris en charge...

La poignée de poussée, j'appelais aussi ça le U car dans la famille où j'ai travaillé ils utilisaient cette "expression"... c'est en cherchant sur internet que j'ai compris que le terme officiel était poignée de poussée tierce personne!

En espérant de revoir par ici...

N'hésite pas à commenter, c'est toujours super d'avoir les avis des autres!

Bonne soirée

Réponse de Za le 21/10/2010 à 19h16

voila, je prends enfin le temps d'y répondre.....

je suis passée de la poussette au fauteuil!!!! le changement est énorme!!!!! en premier.

les avantages de la poussette:

facile a plier, et a ranger, elle "attire" moins les regards.....

inconvénients:

cela dépends de handicape de l'enfant, il en existe tellement, mais, généralement, l'enfant est mal installé....est tjrs un peu incliné vers l'arrière.... contrairement au fauteuil qui est généralement à 90°...

malgré qu'elles soient "spécialisées", les poussettes restent très chers, et le modèle pris en charge par la sécu, limite les choix des parents ...

Il ya eu comme un déclic et grâce a d'autres parents, je me suis "lancée" dans l'achat d'au fauteuil, bien évidement pris en charge par la sécu à 100%, (action junior évolutif).... j'ai toujours cru que mon fils finirai par marcher !!! mais, bon, a un certain moment, la réalité nous rattrape, et on finit toujours pas se rendre a l'évidence.....

le fauteuil, faut bien évidement, prendre certaines "option", qui me semble pourtant indispensable!!!!! mais, comme l'handicape est devenu un marché juteux!!!! faut bien gratter un peu et se faire de l'argent sur le malheur des autres!!!!! pour commencer, "les flasques", pas moins de 100 euro!!!!! puis, "la poussé tierce personne, en forme de U", dans les 50 euros.... et la liste est longue!!!!, hélas.....

le regard des gens est un peu plus lourd, qu'est ce que je dis, il est très lourd!!!!! entre la poussette et le fauteuil, ya pas "photo"......

entre compassion, curiosité, pitié, ou gêne......en ce qui me concerne, c la "zappe attitude"!!!! ça marche, et c mieux.... parfois, je me dis, heureusement, que mon fils n'est pas conscient, "et je me comprend", qu'est ce que ça doit être dur a expliquer a son enfant en fauteuil pourquoi autant de regards???? et pourquoi autant de gens qui se retournent sur son passage?????

un conseil, si votre enfant est toujours en poussette, envisagez un fauteuil, et faites ce qui est bien pour lui!!!! bon courage a vous super papas, et super mamans!!!!!

Commentaire n°10 posté par lylia le 23/10/2010 à 13h51

Je ne suis pas sure que la poussette attire vraiment moins les regards. Disons que au départ peut-être qu'elle attire moins, mais par la suite, le regard posé sur l'enfant est pire...

Concernant ton fils, si je me souviens bien il fait quelques pas? Il a encore le temps de progresser... Comme je le dis dans l'article peut-être qu'il ne pourra pas se passer totalement du fauteuil, mais je trouve ça super qu'il puisse faire quelques pas!

Merci beaucoup en tout cas d'avoir pris le temps "de venir témoigner".

Réponse de Za le 23/10/2010 à 14h15

Bonsoir,

Je découvre ce forum très interessant !

Merci pour cette discution qui alimente ma réflexion ! J'ai un fils de 10 ans entre autre hypotonique, ce qui justifie l'utilisation intermitente d'une aide aux déplacements. Jusqu'à présent, mon fils a une poussette (eco buggy) mais il arrive à un poids limite pour cette poussette.

Nous voilà donc partis pour la réfléxion de "et maintenant ?"

Mon choix s'était porté sur une poussette (certaines ressemblent à des fauteuils, comme l'EZ Rider) car ne l'utilisant pas constamment, me déplaçant pour ses suivis, l'encombrement et le poids m'avaient orientée vers cette solution.

Il est vrai qu'un grand dans cette poussette hybride attire le regard (j'ai pu tester un modèle) sans doute plus.

Un autre inconvénient : monter les trottoirs avec cette poussette chargée d' un poid de 40kg est nettement plus difficile qu'avec un fauteuil... (je n'ose imaginer ce que cela donnera quand il en fera 20 de plus !! )

Autre chose : finalement, l'encombrement d'une poussette de grande taille, même pliage canne, reste assez important, et le poids est identique à celui d'un fauteuil.

Je me mets donc à regarder les fauteuils d'un autre oeil !

Ceux qui conviendraient par leur praticité (pliage, légèreté) restent malheureusement chers...

J'attends l'avis de la CDAPH pour l'aide au financement de cette poussette, mais je me dis que finalement, un fauteuil aurait peut être été plus pratique...

Je trouve qu'il est difficile de faire le bon choix, car on n'a pas la possibilité de comparer plusieurs modèles ou possibilités, les distributeurs n'ayant pas beaucoup de modèles en expo.

Commentaire n°11 posté par Flocie le 20/02/2011 à 21h22

Bonjour,

Merci pour vos compliments sur mon blog.

Si vous en avez l'occasion je vous conseille d'aller essayer des fauteuils. Je pense que par rapport à une poussette, surtout un pour un enfant de 10 ans, c'est juste PAS COMPARABLE.

C'est vrai que certains fauteuils sont chers, mais là aussi vous pouvez demander une prise en charge à votre mutuelle ou à la CDAPH. Je ne sais pas du tout si ça a plus de chance d'être accepté ou pas...

En tout cas l'achat d'une poussette est un achat conséquent et ça serait dommage d'avoir à le regretter. Avez vous la possibilité de revenir en arrière et de demander un fauteuil si vous en trouvez un plus adapté à vos besoins?

Avez vous l'aide d'un ergothérapeute?

Réponse de Za le 20/02/2011 à 21h34

Je ne sais pas si je peux changer pour un fauteuil si j'ai un accord pour la poussette, vu que l'ordonnance est pour une EZ rider... J'ai eu la chance de pouvoir avoir un modèle de poussette en essai une semaine (une cruiser) mais il a fallu que j'appelle 5 distributeurs pour y arriver, et il a fallu presque un mois pour l'avoir à disposition.

Je trouve ça fou, vu le prix de ce matériel, qu'on ne puisse comparer plusieurs modèles "en vrai" mais chosir sur papier...

Le kiné de mon fils m'aide dans le choix, mon fils n'ayant plus d'ergo en ce moment...

Pour la prise en charge, je vais par curiosité demander à ma muteulle comment elle classe l'achat d'un fauteuil par rapport à la poussette (aucune aide de leur part pour cette dernière, ce qui revient à financer un peu plus de 1300€...)

Commentaire n°12 posté par Flocie le 20/02/2011 à 22h00

Effectivement c'est très dommage qu'il ne soit pas possible de voir et d'essayer plus facilement les poussettes et fauteuils...

Oui je pense que c'est une bonne idée de demander à votre mutuelle car c'est tout à fait possible que ça soit différent!

N'hésitez pas à me donner de vos nouvelles!

Réponse de Za le 20/02/2011 à 22h04

Bonjour !

Je viens d'avoir la MDPH : pas d'aide car celle-ci est donnée par augmentation du complément, et celui pour fiston a été fixé par le TCI, donc il n'ont pas le droit de le modifier, même pour besoin exceptionnel ! J'avoue que j'en suis restée pantoise ! Autrement dit, je ne peux rien changer ni demander pendant encore trois ans !!!! c'est ahurissant !

Bref, je me tourne donc vers un fauteuil. J'en cherche un qui soit léger et pliant (déjà là ... j'en demande beaucoup !! ) et qui soit le plus possible pris en charge par la SS. Je peux rajouter un peu, mais pas 1200€ non plus.

Donc ça devient compliqué !

Auriez vous des conseils pour le choix ? mon fils a 10 ans, pèse près de 40 kg, et utilise sa poussette actuelle que lorsqu'il est en "panne sèche" (il a une hypotonie généralisée et une très grande fatigabilité) donc il est vrai qu'il n'a pas besoin d'un modèle super sophistiqué, mais malgrés tout, j'aimerai lui trouver un modèle sympa et pratique.

Je pense que je vais laisser tomber les petites roues, l'essai de la poussette a démontré que c'est loin d'être pratique et facile à pousser vu le poids de mon fils...

Je dois rencontrer un conseiller jeudi pour voir ce qui se fait, mais bon, ce sont des vendeurs, je préfère savoir ce que vous pensez en tant qu'utilisateurs .

Merci, bonne journée !

Flocie

Commentaire n°13 posté par Flocie le 01/03/2011 à 14h44

Bonjour,

Avez vous demandé à votre mutuelle? Certaines prennent bien en charge le cout restant...

Si vous êtes proche de Paris, je vous conseille d'aller faire un tour à la fondation Garches car vous aurez vraiment l'occasion d'avoir les conseils, et le choix...

C'est difficile pour moi de vous conseiller car je ne connais pas spécialement bien les différents fauteuils.

L'INNOV'JUNIOR se plie et n'est pas très lourd. Il est pris en charge à 100%. Vous pourrez rajouter un petit supplément pour avoir des flasques ce qui rendra le fauteuil plus sympa pour votre fils (attention ça peut vite être très cher.)

Vous pourrez voir pas mal de descriptif sur le site de la fondation Garches http://www.handicap.org/spip.php?page=fiche&f_fauteuil_id=101

Par contre une remarque très importante : à priori, vu votre situation, c'est en grande partie VOUS qui allez pousser le fauteuil et non votre fils. Donc, méfiez vous, les poignées doivent être à votre hauteur. N'hésitez pas à demander une poignée de poussée (pratique pour pousser le fauteuil d'une main et régler la hauteur. Ça change TOUT!

Si vous pouvez prenez contact avec un ergothérapeute, il saura certainement vous conseiller plus précisément.

Réponse de Za le 01/03/2011 à 19h09

Merci pour ces précisions

J'ai bien pensé à la barre de poussée, je pense que ça doit aider si l'on n'a qu'une main de libre (par exemple si on a une valise de l'autre coté !)

Je suis du sud est, donc difficile d'aller voir à Garches, mais comme je dois monter sur Paris pour le suivi de fiston, j'ai regardé pour m'y rendre.

Je pense que ça sera trop compliqué avec les transports en communs, fiston ayant du mal avec la foule. Ca va à petite dose, mais là on aurait une heure de trajet aller et idem au retours bien sur...

Ma mutuelle ne m'aidera pas sur l'achat du fauteuil, il me faut donc compter que sur de l'auto financement.

Je vais demander au kiné de fiston s'il connait un ergo qui pourrait me guider dans le choix.

Merci pour ces conseils,

Flocie

Commentaire n°14 posté par Flocie le 01/03/2011 à 19h27

Bonjour, je reviens vers vous avec mes questions

Depuis le dernier post, je suis allée chez un fournisseur (avec ma liste, lol ! ) pour voir les différentes possibilités de fauteuils.

On a fait le tours avec le technicien, je pense que nous allons nous diriger vers l'action 3 NG (fiston est trop grand pour un junior) avec quelques options (dossier pliant, toile assise/dos rembourée qui induit une barre de tension du dossier qui sert aussi de barre de poussée apparement, assise réglable)

A ce sujet, je cherches des sites où l'on peut trouver des flasques sympa. Je suis tombée sur un vendeur allemand mais impossible de voir les tarifs (surtout quand on ne parle pas allemand en fait !), ou de savoir si ce site est toujours en activité. (ils font des flasques très sympas, un choix impressionnant ! )

Fiston aimerait bien les roues avant lumineuses comme sur le junior, mais je ne sais si cela s'adaptera...

Comme c'est le premier fauteuil de fiston, je ne sais pas trop ce qui est le plus important dans le choix tant du fauteuil que des options, ce qui peut être utile ou pratique ...

Si vous avez des conseils à ce sujet, je prends !

Encore merci pour votre aide.

Flocie

Commentaire n°15 posté par Flocie le 11/03/2011 à 15h21

Bonjour,

Je suis ravie de lire que vos recherches avancent. Concernant les flasques je n'ai pas de site en particulier à vous conseiller, j'avais mis celui ci http://www.orthinea.com/Pages/flasque.html en lien.

Pour les roues lumineuses, il faut demander ça à votre revendeur, je ne sais pas s'il en existe plusieurs tailles, mais ce n'est pas du tout exclu que ça puisse s'adapter.

Pour le choix du fauteuil, l'idéal c'est d'avoir l'aide d'un ergo bien renseigné... Votre revendeur sait surement aussi pas mal de choses.

Ce qui est bien c'est de pouvoir l'essayer avec votre fils. À part la poignée de poussée, les flasques et les roulettes anti-bascules, je n'ai pas de conseils particulier à vous donner, je ne m'y connais pas assez bien.

Tenez moi au courant

Réponse de Za le 12/03/2011 à 13h41

Bonjour

Notre fille a une Myopathie Congénitale Bénigne,

elle marche, mais à une fatiguabilité à la marche prolongée.

Depuis 2 ans, elle sautait dans la poussette dès que sa petite soeur en sortait,

y était mal installée, mais on sentait un réel soulagement pour elle !!!

Ainsi, lors d'une journée dans un parc d'attraction, nous avons essayer un fauteuil roulant en prêt à l'entrée du parc, fauteuil adulte, mais quelle différence !!!

le fauteuil était 3 fois trop grand pour elle, mais malgrès tout, elle y était mieux que dans la poussette canne de sa soeur !!!

C'était décidé, j'allais passer le cap du fauteuil !!!

Demande d'ordonnance au médecin, qui accède, tout en me disant bien qu'elle doit marcher, pour ne pas voir ses muscles s'attrofier...oui merci, je savais bien, il s'agit juste de lui épargner de la fatigue inutile !!!

Le commercial de la boutique médicale à côté de chez nous est venu à la maison, prendre les mesures de notre fille et évaluer les options utiles.

Le fauteuil (celui qu'on voit avec un cadre rouge, Action 3), ma fille l'a choisit rose, avec repose pied et accoudoirs indispensable pour elle,

et en options non prise en charge, nous avons ajouté des cales pieds (sorte de talonnettes), non prise en charge (11e) pour éviter que ses pieds gliss vers l'arrière, et les petites roues clignotantes (50e) pour le côté rigolo !

Nous allons prévoir les flasques, mais le revendeur n'avait pas assez de choix...

Je ne regrette pas d'avoir passé ce cap, car comme tu le dis je pense que le regard est différent entre une enfant de 8 ans dans un fauteuil ou dans une poussette, ma fille est handicapée, et non une enfant qui ne veut pas grandir, et se prend pour un bébé !!!!

Et surtout elle aura un bien meilleur confort dans son fauteuil cette année dans les allées de Disney, comparativement à l'année dernière dans la poussette canne !!!

Ma soeur dont le fils a la même maladie, n'a pas passé ce cap, mais ils bougent moins que nous, et elle même atteinte d'une maladie musculaire, ne pourrait pas le pousser (elle a déjà vite abandonné les poussettes lorsque ses enfants étaient petits)

Je pense que c'est du cas par cas, mais il ne faut surtout pas écarter la question !!!

Commentaire n°16 posté par Marjorie le 12/07/2011 à 10h59

Bonjour,

Ma princesse de 11 ans est très grande mais pas très lourde (1m59 pour31kg)

les medecins nous avait orienté en 2008 vers une kimba spring qui sert encore a ma fille.Ensuite nous avons aquis un action 3 et a présent les medecins nous conseille un fauteuil éléctrique car nous ne poouvons pas toujour la pousser! Mais j'hésite,je préfèrerait revenir a la poussette

aidez moi svp!

Lizza

Commentaire n°17 posté par Lizza le 28/12/2011 à 10h37

Bonjour Lizza,

Vous ne dites pas quelle est la pathologie de votre princesse. Si elle a les capacités intellectuelles d'utiliser un fauteuil electrique, il faut foncer! Ça serait super pour elle!

Pourquoi préféreriez vous revenir il la poussette? Si vous devez changer de fauteuil et que vous préférez en prendre un manuel, sachez qu'il existe beaucoup de modèles différents, mieux que l'action 3 et qui pourraient peut-être vous convenir.

Pour l'enfant, surtout à l'âge de votre fille, la poussette c'est quand même pas top, ça fait très "bébé"...

A vous de voir en fonction de ses capacités et de ses besoins. Si vous souhaitez me donner plus de détail pour que je vous aide n'hésitez pas.

Réponse de Za le 03/01/2012 à 16h46

Soweig est une petite prinscesse atteinte d'une forme d'I.M.C(pas très grave mais elle ne marche pas) donc il est plus pratique pour elle d'avoir un fauteuil roulant bien qu'elle est bien protesté avant de céder! Au début,elle voulait garder la poussette car le fauteuil,pour elle, ça faisait "Handicapé".Trop handicapé a son gout, j'ai donc laissé faire jusqu'a ce qu'elle me le demande d'elle même .Mais quand on lui a annoncé qu'elle allait avoir un fauteuil éléctrique, elle nous a fait la tête et elle continue encore un mois après!(je suis très"cotonette"comme maman!!)Pour l'achat du fauteuil,j'ai pensé a l'achat en ligne a moins que vous m'indiquier des revendeurs sur Bordeaux.

Merci beaucoup,votre blog m'est d'une grande aide

cordialement,

Lizza

Commentaire n°18 posté par Lizza le 05/01/2012 à 14h48

Est-ce que votre puce a l'occasion de côtoyer des personnes handicapées adultes? En fauteuil manuel et en fauteuil électrique? Je pense que ça serait très important.

Je crois aussi qu'il faut bien lui expliquer le "pourquoi", du fauteuil électrique, en lui expliquant bien les avantages (plus grande indépendance, moins de fatigue, maniabilité etc...) et les inconvénients du FRE...

Il faut lui laisser du temps, mais à mon avis il n'y a pas de raison qu'elle ne soit pas satisfaite après... C'est important de lui dire qu'elle pourra conserver un fauteuil manuel, en plus de l'électrique. Mais aussi de lui expliquer que le fauteuil manuel "use" beaucoup les bras et les épaules, et que du coup il faut les "économiser" pour pouvoir continuer à utiliser le fauteuil manuel plus tard...

D'un point de vue personnel, je vous déconseille l'achat en ligne sans avoir essayé le fauteuil, normalement vous n'aurez pas trop de difficulté à trouver des revendeurs, surtout demandez à en essayer plusieurs, car les modèles sont très différents (roues avant motrices / roues arrières motrices / 6 roues etc...). Faites vous bien conseiller par le revendeur et si vous en avez la possibilité, par un ergothérapeute. C'est un gros achat, il ne faut pas se tromper. N'hésitez pas non plus si besoin à solliciter une assistante sociale pour les financements (PCH, fond de compensation...)

Réponse de Za le 15/01/2012 à 09h09

Bonjour Za!

Maman de 3 filles atteinte de myopathie congénitale bénigne,et comme le dit marjorie,elles sont vite fatigées!!Pour toutes,j'ai trouvé que le fauteuil était beaucoup plus pratique que la poussette!Mon seul problème a été de trouver ZE fauteuil!!!Au final,action3 pour les petites (11et 9 ans),cadre rose,roues lumineuses et flasques :chevaux pour Hermine(la grande)et phosphoresantes pour Anne-Ludwig ma p'itite Missrestait un dilleme:ma fille de 17 ans.Pour l'instant,nous avons gardé le pluriel ado mais ça commance a être juste!!J'aimerait que vous m'aidiez dans le choix d'un nouveau fauteuil pour Océane qui fait 1m62 pour 48 kg

Merci d'avance

Marion Levignad

Commentaire n°19 posté par Marion le 20/01/2012 à 20h11

Bonjour Marion,

La première chose qui me viens à l'esprit en lisant ton message c'est de t'inviter à consulter une ergo , mais comme je pense que tu dois déjà être bien suivie pour tes 3 puces, je te donnes quelques pistes.

Concernant l'action 3, il est bien car pris en charge sécu, mais ça reste un fauteuil très lourd, et pas forcément très pratique. Ceci dit, si ça leur convient, c'est top!

Pour votre grande fille, ce que je vais dire ne va probablement pas vous surprendre : il y a très peu de choses prévues pour les ado. Donc à son âge je pense que vous allez devoir vous tourner vers les fauteuils adultes.

J'ai une question / suggestion, par rapport à l'éventuelle électrisation du fauteuil. Parce que si elles sont fatigables, j'imagine que ce n'est pas simple de se propulser par la suite. Il existe plusieurs systèmes, soit pour mettre un boiter de commande type joystick soit pour utiliser un système d'assistance à la propulsion, dans les roues.

Normalement dans les deux cas ces aides techniques s'adaptent sur tous les modèles, mais il vaut mieux se renseigner car il peut y avoir des conditions diverses. L'avantage c'est que vous gardez les points fort du fauteuil manuel, mais qu'elle peut gagner en indépendance / fatigue.

Les infos, c'est par là : http://www.handicap.org/spip.php?page=categorie&f_categorie_id=18

C'est très difficile de vous en dire plus que ça sans connaitre les besoins de votre fille. D'autant plus que je connais assez mal les fauteuils pour adultes. Vous pouvez regarder aussi sur la page de Garches http://www.handicap.org/spip.php?page=all_categorie dans les différentes catégories de fauteuil pour adulte ce qui vous semble le plus cohérent. A l'âge qu'elle a, il est probable que sa largeur de bassin de varie plus trop, donc ça peut être intéressant de faire l'investissement d'un bon fauteuil (sauf contraintes particulières liées à la maladie, prise de poids par exemple...)
Voilà, je pense que je ne vous aurais pas beaucoup avancé! Il faut vraiment vous rapprocher d'un ergo et d'un revendeur, demander à avoir les fauteuil en essai etc...

Bonnes recherches, et n'hésitez pas à me tenir au courant.

Réponse de Za le 24/01/2012 à 22h01

Bonjour Za!

En ce qui concerne les poussettes,tu dis qu'aucune poussette n'est prise en charge a 100%,mais l'eco-buggy de chez otto-bock, est rembousée sur prescription médicale.

Le seul hic,c'est qu'elle n'est pas faite pour une utilisation de longue durée, elle doit etre seulement ponctuelle.

Voila,c'était pour metre mon grain de sel.

Alice

Commentaire n°20 posté par Alice le 20/02/2012 à 12h34

Oui, merci Alice, je vais modifier cet article !

Il y en a en effet quelques unes qui sont prises en charge à 100% !

Par contre le hic, c'est que c'est 100% mais sans les options...

Réponse de Za le 24/02/2012 à 17h42

Bonjour Za!

Je te tiens au courant de mes recherches pour mes filles!

J'ai finalement motorisé les fauteuils des petites (sur conseil de mon ergo),elles sont beaucoup plus indépendantes avec tous les avantages du manuel,léger et maniable quand elles veulent se faire pousser à l'école. Le système de motorisation est génial,c'est la liberté totale! Pour Océane,J'ai pris un tout électrique,l'avantage 2,assez lourd mais comme j'ai un véhicule adapté cela n'est pas génant.J'ai Remarqué des fauteuils qui m'ont l'air pas mal,les électriques multifonctions de chez permobil:Des verticalisateurs-multipositions,Des juniors...

Est-ce que tu connais assez cette marque pour m'en dire plus? Car j'ai pensé a ceux-là pour les prochains de poupettes,même si c'est pas pour tout de suite!

Commentaire n°21 posté par Marion le 18/03/2012 à 13h06

Merci pour ces bonnes nouvelles, c'est chouette!

Pour les fauteuils électriques, je ne connais pas assez pour t'en dire plus malheureusement ! Je commence tout juste à avoir des bases dans les fauteuils électriques !

Bien entendu je te conseille avant tout de les faire essayer aux filles, et d'essayer plusieurs modèles. Certains conviennent plus ou moins bien.

Selon où sont placées les roues motrices cela varie beaucoup. (roues motrices à l'avant / à l'arrière / centrales => fauteuil à 6 roues). Et je pense que c'est intéressant d'en essayer un de chaque. Personnellement, après essai, j'ai eu une nette préférence celui à 6 roues, puis à celui avec roues motrices avant et enfin à celui avec roues motrices arrières... Mais ça dépend les personnes et les usages !

La verticalisation incluse est un plus effectivement !

Bonnes recherches et n'hésite pas à me donner d'autre nouvelles !

Réponse de Za le 26/03/2012 à 20h22

Bonjour Za!

Je suis maman de 3 enfants;Flavie 12 ans,Eïni 10 ans et Gabrielle 4 ans.

Le handicap est entré pour la première fois dans notre vie en 2002, A l'annonce du handicap de Flavie:Une maladie musculire d'origine inconnue.on nous dit que Flavie ne pourra jamais marcher,puis il y a trois ans on nous annoncait que Gabrielle etait atteinte d'un syndrome de west!

Flavie est en fauteuil roulant depuis ses 3 ans,elle a eu son premier fauteuil électrique à 7 ans.

Gabrielle a une poussette kimba neo (pas vendue en france,elle viens des états-unis) Cependant elle deviendra bientôt trop grande pour cette poussette, et j'hésite entre:

-lui prendre une autre poussette adaptée (minimum 1500 euros sans les options,bien au dessus de mon budget...)

-ou bien essayer le fauteuil,manuel ou électrique mais comme elle ne maitrise pas bien ses gestes,je pense que ça sera manuel.

Je ne sait pas trop quoi faire, j'aimerait connaitre votre avis et si possible celui d'autres parents.

(je sait que l'on peut mettre des enfants dans des fauteuils très tôt, ma fille a eu son premier fauteuil tout juste 7 mois après son diagnostic,mais là il n'y avait pas de handicap mental!)

Mes voisins dont la fille ainée de 15 ans est atteinte d'une asi 2 m'ont fait part de leurs avis,ils me conseillent de mettre gabrielle dans un fauteuil le plus tôt possible,oui mais une fois de plus, leur fille à eu son fauteuil a 2 ans et demi ,mais sans handicap mental!

Que me conseillez vous?

Natacha,Samuel,Flavie,Eïni et Gabrielle

Commentaire n°22 posté par Natacha le 31/03/2012 à 11h07

Bonjour Samantha !

Je pense que le mieux dans votre situation ça va être d'essayer les différentes possibilités.

Personnellement je pense que vous avez raison de vous diriger plutôt vers le fauteuil que vers la poussette.

Concernant le fauteuil manuel, il y a beaucoup de possibilités selon votre budget comme vous le savez surement déjà. Si le fauteuil est fin et adapté, rien ne dit que votre petite puce ne pourra pas se propulser... Moi j'aime beaucoup le Brixx pour les jeunes enfants, http://www.handicap.org/spip.php?page=fiche&f_fauteuil_id=97&p=3 , il est vraiment super, léger, mignon, très maniable etc...

Concernant le fauteuil électrique, c'est à voir. Peut-être qu'elle ne s'y adaptera pas aussi vite que votre autre fille, mais qu'elle sera capable de l'utiliser à terme... mais elle aura probablement besoin d'un entrainement.

Avez vous essayé de la mettre dans le fauteuil de sa sœur pour voir ce que ça fait ?

Bien sincèrement, là tout de suite, j'aurais tendance à vous dire qu'il faut parer au plus urgent donc se diriger vers un bon fauteuil manuel qui vous simplifiera la vie et lui offrira peut-être un moyen de se déplacer un peu de façon indépendante. En plus, rien ne vous empêchera ensuite de faire les démarches pour le fauteuil électrique, vous avez droit aux deux de toute façon...

Tenez moi au courant !

Réponse de Za le 04/04/2012 à 17h54

cathy, j'ai lu ton commentaire sur le wheeler chez invacare. je ne trouve aucunes infos sur handicat ou sur le site de la fondation de garches sur ce fauteuil!! chez invacare sur leur site il n'y a pas le LPPR et je n'ai pas vu le poids. Mon fils a besoin de passer en fauteuil bientôt. Il aura son siège coque. Il a une quadriparésie donc je ne pense pas qu"il pourra se propulser lui même. Le fait que le fauteuil se bascule m'intéresse mais du coup il sera plus lourd que le mexx ou le brix de chez meyra!!! je ne sais plus trop quoi penser. heureusement j'ai une bonne mutuelle qui prend 250% de la sécu.

Commentaire n°23 posté par alice le 02/04/2012 à 14h56

Alice, je ne sais pas qui est "Cathy", mais je te réponds quand même.

Le wheeler ne semble plus disponible à la vente, j'ai essayé de le retrouver mais rien. Parfois il y a des modèles qui "disparaissent", c'est bien normal...

Pour le fait de se propulser c'est à tester. Et ça va surtout dépendre du fauteuil et de la coque...

C'est vrai qu'avec le Brix ou le Mexx : pas de possibilité de les basculer. Par contre à priori pas d'énormes problème pour utiliser une coque avec ces fauteuils là.

Après, le soucis c'est que de toute façon, avec une coque, utiliser la bascule du fauteuil n'est pas forcément facile...

Il faut vraiment trouver un bon ergo et un bon prothésiste pour tester un peu les différentes solutions.

Le Brix et le Mexx sont super, légers, maniables etc...

Tu as aussi celui ci : http://www.handicap.org/spip.php?page=fiche&f_fauteuil_id=95 qui n'est pas trop trop lourd et qui s'incline...

Bonnes recherches!

Réponse de Za le 04/04/2012 à 17h45

Bonjour Za!

Entre-temps (Jeudi 5) je suis allée avec mes filles au centre de réeducation de la tour de gassie pour leurs bilans avec l'ergo et il a fait tester des fauteuils à Gabrielle: D'abord un action 3 junior évolutif,impossible! Il fait presque 20 kilos et j'ai le dos trop fragile pour porter le fauteuil au quotidien! Ensuite un baby evolution,pas assez confortable pour gabrielle,qui s'effondrait trop dedans,et enfin un brix ,et je vais sûrement me tourner vers celui-là.

Enfin les essais ont prouvé que ma fille est tout a fait capable de manipuler un fauteuil électrique!

Pour le fauteuil électrique,nous avons choisis un skippi, qui a servi pour les essais sur FRE...A prévoir comme option une commande tierce personne,elle n'a que 4 ans quand même...

Voilà,Pour tout vous dire,c'est fini la poussette!

Natacha et toute la famille vous remerçie pour votre aide!

Commentaire n°24 posté par natacha le 08/04/2012 à 13h23

Bonjour

Alors voila ,j'ai découvert ce blog,Génial!

Je voudrais vous faire part de mon avis:

Je suis la maman d'un garçon de 15 ans et de 2 filles de 12 et 5 ans. Ma petite fille de 5ans,Mélina est atteinte du syndrome de rett,et jusqu'a l'année derniere elle avait une poussette canne ordinaire,mais en janvier dernier,je décide après m'être renseignéee de lui offrir une poussette adaptée.J'ai choisie une kimba spring,de chez otto-bock.Très encombrante,très lourde mais confortable et l'assise s'adapte en siège auto (avec une base spéciale). Puis,sur conseil du kiné de mélina,j'ai fait l'aquisition d'un fauteuil manuel,le bravoracer (otto-bock). Nous l'avons reçu hier,et aujourd'hui,dans les allées de la foire de bordeaux, c'était bien mieux que il y a deux jour avec la poussette! Celle qui aime moins,c'est Mélina.Elle est mieux dans sa poussette,et 4heures consécutives dans le faueuil,elle ne supporte pas...

Pour les parents d'enfants polyhandicapés,je peut dire que la poussette,c'est sûrement la "meilleure" solution! Après,chaqun décide de ce Qu'il veut.

Pour les enfants handicapés moteurs,je pense que le fauteuil c'est le mieux.

Merci beaucoup,

Bénédicte,la maman de mélina

Commentaire n°25 posté par Bénédicte,la maman de Mélina le 18/05/2012 à 19h58

Bonjour,

Merci pour ce commentaire ! Tous les avis sont intéressants.

En plolyhandicap, l'adaptation correcte du fauteuil pour le confort de l'enfant est un élément très important.

Le bravo-racer un très super fauteuil pour plein de points, mais quelle type d'assise avez vous pour votre fille ?

Comme vous avez pu le constater, c'est beaucoup plus pratique en ville. Je pense qu'il faudrait peut-être voir avec un appareilleur ou un ergo ce qu'il est possible de mettre en place. Une assise "confort" ne serait pas de trop je pense (possibilité de jouer éventuellement sur une certaine inclinaison...

Avez vous une assise spécifique ou bien juste les coussins du fauteuil ?

à bientôt ! Au plaisir de vous retrouver par ici !

Réponse de Za le 18/05/2012 à 20h13