J'ai déjà rapidement évoqué le livre de Catherine Senez suivant :
C'est LE livre qu'il vous faut si votre enfant a des difficultés diverses au niveau de l'oralité.
Les enfants handicapés ont souvent des problèmes assez marqués de ce côté là, et malheureusement la prise en charge est encore trop tardive (voir inexistante) la plupart du temps.
L'orthophonie est pourtant indispensable pour ses enfants là, mais parfois les médecins rechignent à prescrire, quand ce ne sont pas les orthos elles même qui se disent incompétentes ou qui n'ont "pas de place".
Les problèmes de l'oralité ne sont pas à prendre à la légère, au même titre que le reste des troubles de l'enfant. Imposez vous auprès de votre médecin s'il ne semble pas s'en préoccuper.
Il faut faire un bilan puis mettre en place la rééducation si elle est nécessaire.
Reste à trouver la perle rare, l'orthophoniste formée et motivée pour ce genre de rééducation.
J'invite parfois les parents à utiliser le site suivant : http://ameli-direct.ameli.fr/ à entrer "orthophoniste" et leur localisation, puis à appeler toute la liste en essayant d'en trouver une motivée.
En attendant, je vous conseille vraiment l'acquisition de ce livre qui est très clair, très détaillé et super instructif.
Voici quelques écrits de Catherine Senez sur le sujet :
Hyper nauséeux et troubles de l'oralité chez l'enfant
"L'hyper nauséeux familial est une réaction exacerbée à certaines odeurs ou certains aliments due à une hypersensibilité des organes du goût et de l'odorat. Cette hypersensibilité à caractère variable selon les individus est probablement génétiquement déterminée. Chez l'enfant, les troubles associés sont les régurgitations et vomissements récurrents, les troubles alimentaires de type inappétence lenteurs et aversions avec pour corollaire un développement pondéral médiocre, et enfin des troubles de l'articulation de la parole. Une désensibilisation de cet hyper nauséeux surmonte ces difficultés et l'orthophoniste est toute indiquée pour dépister et traiter ces enfants."
Je vous invite en particulier à lire l'intégralité de ce second article, visible grâce au lien ci dessous (je n'ai mis que le début en copie ici) :
Prise en charge de l'oralité chez les enfants en nutrition entérale
La preuve de son efficacité n'est plus à faire, l'alimentation entérale permet à bien des enfants de passer un cap vital le temps de la résolution des problèmes médicaux ou chirurgicaux ayant nécessité de court-circuiter la bouche.
Nous n'avons malheureusement aucune étude statistique mais, avec les pratiques actuelles, nous savons qu'un nombre non négligeable n'arrive pas à passer de la sonde à la bouche. Autrefois ceci motivait de longs séjours en pouponnière avec tous les dégâts possibles dus à cette longue interruption de la relation nourrisson/parents. Rendre le nourrisson à ses parents aussitôt que possible est donc un progrès mais qui fait apparaître d'autres difficultés. Certes, à l'hôpital ils ont appris à mettre la sonde et à veiller à ce qu'elle soit bien placée. Ils savent aussi régler et surveiller la nutripompe. Mais chez eux, les voilà seuls, avec pour tout accompagnement des paroles qui se veulent rassurantes: "Allez, courage, vous verrez, il va se mettre un jour à manger, attendez le déclic!".
Le temps passe et loin de s'améliorer, la situation s'aggrave. Toutes les nuits, ils sont réveillés plusieurs fois. L'enfant régurgite, vomit, la sonde bipe pour diverses causes; le matin le réveil est douloureux, ponctué de nausées et parfois de vomissements. Comme il n'est pas possible de passer un débit trop rapide la nuit, il y a du lait à passer aussi le jour et l'enfant va être encore accroché à son sac de lait pendant quelques heures. Plus de vie sociale. Plus de vie de famille. Certains couples se défont, d'autres vont négliger les fratries pour ne se consacrer qu'à l'enfant en difficulté qui absorbe toute leur énergie. Après quelques mois, ils sont épuisés. A chaque rencontre avec l'équipe de néonatologie, ils sont si angoissés et culpabilisés que souvent ils n'osent montrer leur détresse. Voyons maintenant, à partir de la physiologie de la déglutition et de la digestion ce qu'une orthophoniste thérapeute en déglutition peu proposer en néonatologie. On ne parlera ici que des nourrissons pour lesquels on peut envisager un sevrage de la sonde, ce qui est heureusement fréquent. Mais il y a aussi des cas médicaux complexes qui devraient faire l'objet d'une autre communication.
Nous verrons successivement :
1. Le geste d'aide à la succion
2. La tasse et l'alimentation par sonde
3. De nouvelles considérations à propos des débits de "gavages"
4. La prévention des refus de l'oralité"
