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6 juin 2010 7 06 /06 /juin /2010 12:36

La communication alternative... encore une sacré bataille. Je ne comprendrais jamais pourquoi si peu d'enfants en bénéficient aujourd'hui...


Sur toutes les familles (une vingtaine!) rencontrées pendant les 10 jours à Toulouse, une toute petite minorité en bénéficiait... Je suis entrain de réfléchir et je crois qu'une seule y avait accès!!!!

Beaucoup de familles m'ont dit qu'on leur refusait l'orthophonie... que soit disant leur enfant n'était pas encore prêt... N'importe quoi... Battez vous pour y avoir accès le plus tôt possible, c'est primordial. (Comme je l'ai dit à certains, les orthos interviennent à la maternité, alors... Et puis pour l'histoire de "il est entrain d'apprendre à marcher, donc il peut pas apprendre à parler en même temps"... haha, la bonne blague. Les enfants typiques font comment? De plus cela n'a absolument rien à voir...)

Ensuite dans ceux qui y allaient... l'orthophoniste cherche à faire parler l'enfant... J'ai envie de dire... normal c'est son travail, c'est son "but final". Mais en attendant? On fait rien? On attend? On supporte les crises et l'incompréhension? On choisit tout à la place de l'enfant? On ne lui offre jamais la possibilité de faire des demandes? On ne lui propose pas de support pour la compréhension de la parole?

Toutes les familles qui ont accès à un moyen de communication alternative, quel qu'il soit peuvent témoigner du BOULVERSEMENT que cela apporte lorsque l'enfant commence à pouvoir faire des choix, dire oui ou non, faire des demandes, pointer etc... Tout un tas de chose que le travail sur un moyen de communication alternative permet.


Faire le choix de la communication alternative CE N'EST PAS renoncer à faire parler l'enfant.

Au contraire.

C'est le respecter en tant que personne avant tout, ayant des envies, des préférences, comme un être communiquant et en présupposant sa capacité (aussi minime soit elle dans certains cas) à communiquer.

C'est offrir un support à la compréhension, que l'enfant ait ou non une déficience intellectuelle.

C'est permettre de structurer l'ensemble de la sphère langagière (au sens large et non au sens de la parole) dans le cerveau de l'enfant.

C'est lui offrir des repères divers, dans le temps, dans l'espace.

C'est l'aider à discriminer les mots, les sons, le sens d'un mot, à rendre concrêt le "brouhaha" de parole qui l'entoure.

C'est lui permettre de participer à la vie de famille et d'interagir avec son environnement, avant d'avoir la capacité de parler.

C'est aussi accepter que pour certains enfants l'acquisition de la parole sera longue mais que ce n'est pas une raison pour le priver d'un moyen de s'exprimer.

Imaginez vous si vous n'aviez AUCUN moyen de dire ce que vous voulez, aucun moyen de vous faire comprendre, à part en pleurant, hurlant ou grimaçant... Quelle serait votre attitude....?

C'est garder en tête que le développement langagier au sens large, tout comme le développement moteur sont les grandes bases du développement de l'enfant, de son développement cognitif, de ses capacités d'apprentissage et de compréhension du monde qui l'entoure.

Certains enfants ont des "traits autistiques" parfois dûs à leur maladie, parfois dits secondaires, dûs à l'absence de possibilité de communication.

...

...

...


Certains (beaucoup?) d'orthophonistes sont encore très réfractaires à la communication alternative en général.

Encore une fois, certes ce n'est peut-être pas leur but de départ (je ne sais pas précisément ce qu'on leur enseigne à l'école). Mais, si ce ne sont pas les orthophonistes qui permettent aux enfants de mettre un pied dans le monde de la communication, alors qui va le faire?(réponse les parents, les parents d'enfants handicapés, qui doivent toujours être multifonction, avec tendance sur-humaine / super-héros...)

On entend encore aujourd'hui des médecins, des ORL, des orthophonistes et j'en passe, dire que introduire la langue des signes chez les enfants sourds les empèchera d'acquérir la parole et le français écrit... Pourquoi? Pourquoi es ce qu'on ose encore dire ça alors que toutes les études prouvent le contraire? (et de même dans beaucoup d'autres handicaps!!!!)

Avoir un moyen de communication où on se sent bien / une langue qu'on maitrise correctement, est la BASE pour avoir envie de communiquer et donc de s'ouvrir à d'autres moyens de le faire, que se soit d'autres langues ou d'autres canaux (passage du visuel à la parole, de la gestuelle à la parole, enrichir sa parole par la gestuelle etc...)

Rappelons par exemple qu'une des "modes" actuelle de l'éducation est le "baby-sign", c'est à dire qu'on propose la langue des signes à des bébés et très jeunes enfants typiques pour leur permettre de s'exprimer plus tôt, pour limiter les crises et soutenir le développement de la parole... Donc, si on résume, et sans ironie, on donne la langue des signes aux enfants typiques (et entendants) mais on ne la donne surtout pas aux enfants sourds et/ou handicapés moteur et/ou intellectuel... Marrant non? pffff


Tous les parents qui ont commencé la communication alternative témoigneront de la force de celle ci. Tous diront à quel point cela a changé leur vie et celle de leur enfants. Tous constatent que l'enfant a beaucoup plus d'interactions, qu'il se met à chercher à interagir. Lorsque l'enfant en a les capacités, ils constatent que cela le tire largement vers la parole.

Associer un mot à quelque chose de concret (type picto ou signe) est beaucoup plus facile que l'acquisition d'un mot seulement exprimé oralement. Mémoriser un mot associé à une image ou un signe est bien plus aisé. Plus tard, dire ce mot en l'associant à l'image ou au signe sera aussi plus facile et plus encourageant.

En effet l'enfant sera mieux compris par son entourage, même si la parole est (très) approximative... puisque celle ci sera soutenue par une image ou un signe.

Le fait d'être compris et donc de voir les conséquences de son "expression", encourage largement l'enfant à continuer.


Bien sur les enfants ont tous des capacités différentes.

Peut-être certains enfants ne parleront jamais.

Peut-être certains n'auront pas les capacités cognitives pour rentrer dans la communication, quelque soit le mode de communication utilisé.

Peut-être certains ne parleront jamais de manière totalement intelligible pour les personnes qui n'ont pas l'habitude de les côtoyer, mais ils pourront s'aider de pictos, de synthèses vocales etc pour se faire comprendre, à condition qu'on leur permette d'y avoir accès.

Peut-être certains enfants (et adultes), sans forcément avoir de handicap moteur ou auditif signeront toute leur vie car ils ont des séquelles trop sévères au niveau de certaines aires cérébrales, ou bien une trop forte dysphasie ou dysarthrie.

Mais, dans tous les cas, il faut partir du principe que l'enfant a des capacités. On ne sait peut-être pas encore lesquelles, on ne sait peut-être pas encore jusqu'où il ira, mais on commence par Y CROIRE, et tout faire pour lui donner un accès, aussi minime soit-il à la communication.

Pour ceux qui ont des enfants qui ne s'expriment pas du tout, imaginez vous si vous l'ameniez seulement à dire oui ou non!!!!

Rappelez vous que cela peut-être long, mais ne désespérez pas. Signer ou proposer des images pour accompagner la parole et aider à faire des choix est une excellente chose, même si l'enfant ne semble pas y répondre au départ.


Parler est un acte extrêmement complexe, que certains ne soupçonnent même pas. Les personnes qui ont un handicap moteur, même sans problèmes cognitifs peuvent avoir des difficultés extrêmes à acquérir la parole. Il en est de même pour d'autres types de handicaps, dits "invisibles" tels que les dysphasies, les aphasies etc... J'en avais parlé par ici...


Bon, j'étais partie pour faire un article sur le MAKATON, mais je me suis perdue en route je crois!

Je vais donc me mettre à faire un article sur MAKATON, mais en attendant, j'ai déjà parlé de communication alternative ici pour PECS et ici pour la LSF (signes).

Pour ces méthodes, et pour le MAKATON aussi, il existe des formations auxquelles les orthophonistes, psychomotriciens, parents et autres personnes côtoyant les enfants peuvent participer. Cf les liens dans les articles concernés.

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3 juin 2010 4 03 /06 /juin /2010 13:16

Me voilà rentrée...

Par où commencer? Dur dur, beaucoup de choses à dire, tout est encore un peu mélangé dans ma tête...

 

Premièrement :  remercier :

  • Anne Hélène pour... TOUT! : M'avoir accueillie, nourrie et logée, d'avoir tout fait pour que j'assiste aux séances. Merci aussi pour toutes les familles et pour tous les enfants qui ont tous progressé. BRAVO à elle pour toute son énergie, pour son organisation exceptionnelle, pour sa patience et sa volonté, sa détermination, sa gentillesse etc...
  • Le kiné pour m'avoir : accepté pour l'observation - fait confiance - proposé de l'aider - expliqué plein de choses sur la méthode - supporté pendant 10 jours - etc...
  • Les familles pour avoir accepté que j'assiste aux séances, pour tout ce qu'elles m'apportent lors de ces rencontres, pour les échanges, pour leur confiance et leur détermination...

  • Les familles pour leurs divers petits messages sur Facebook ou sur leurs blogs, où elles me remercient. C'est très très gentil à vous. N'ayant pas (encore?) de Facebook je ne peux pas vous répondre mais cela me touche énormément.

 

Deuxièmement : demander :

  • À tous ceux qui m'ont envoyé des mails pendant ces 10 jours et pendant les prochains jours d'être patients car là je suis clairement très en retard... Je répondrais, je réponds toujours, mais ça prendra un peu de temps. (Y compris pour ceux qui attendent le feu vert pour visionner les vidéos de VB...
  • Aux parents que j'ai rencontré : j'espère que cela ne sera pas mal pris par les familles, mais ceux qui le souhaitent, si vous pouviez m'envoyer quelques photos ça serait génial. Pour garder un souvenir de ces 10 jours, si vous avez des photos sympa, si je suis sur une photo avec votre enfant, j'adorerais les avoir. Je ne les diffuserais absolument pas, c'est vraiment juste pour moi. Je sais qu'il y a vos blogs respectifs, mais j'aimerais beaucoup avoir une (des) photos où je suis avec vos enfants! (ou même si je n'y suis pas d'ailleurs!!! ) Vous pouvez me contacter par le formulaire de contact du blog (en haut à gauche), ensuite dès que je vous aurais répondu vous aurez mon email.

  • Pour ceux qui n'ont pas de blog, je serais ravie d'avoir des nouvelles de vos enfants régulièrement si vous pouvez m'en donner. Pour ceux qui ont un blog et/ou un facebook "ouvert", ça serait super si vous pouviez m'envoyer vos liens et me dire si vous êtes d'accord pour que je les rajoute dans "mes petits z'@mis" (colonne de gauche)

 

Troisièmement : expliquer... :

... ce que j'ai vu, compris etc...


Il ne s'agit absolument pas ici de décrier ou d'enterrer toutes les méthodes actuellement utilisées en France... Toute méthode qui se prétendrait exclusive aux autres (en handicap moteur et ailleurs) a définitivement TORD. Chaque méthode a quelque chose à apporter, suivant les enfants chacun va plus ou moins bien répondre à telle ou telle autre méthode. Peut-être que certaines relèvent du charlatanisme, mais nous devons tous garder l'esprit ouvert. Ne jamais parler de "magie" ou de "miracle" car ce n'est pas le cas.

Car c'est justement à cause de tout ça, à cause de certaines maladresses, mais aussi à cause d'un manque d'ouverture d'esprit criant, que certains professionnels sont aujourd'hui très braqués contre les méthodes dites alternatives (MEDEK certes, mais bien d'autres.).

Soyons respectueux, attentifs, positifs et ouverts, c'est ce qui compte, dans toutes les situations.


Je suis plus que jamais convaincue de la "force" de cette méthode. Je suis émerveillée par les progrès des enfants.

J'aurais pu pleurer de joie avec les parents... Beaucoup d'émotion pendant les séances. Beaucoup "surprises" et de progrès inattendus. Plein de fierté dans les yeux des enfants, de leurs parents et du kiné. J'ai entendu maintes fois "I'm very proud of you"... (le kiné disait ça aux enfants...)


Comprendre le pourquoi du comment de chaque chose a été très important pour moi.

En y allant je savais que j'étais très intéressée par cette méthode, elle me semblait très bien et les parents étaient contents. L'idée des exercices à faire chaque jour me plaisait beaucoup etc... Tout ça c'est une chose.

Mais là j'ai COMPRIS. J'ai compris cette nécessité d'évaluer pendant une heure de façon très précise (même si j'étais convaincue de l'utilité des évaluations bien avant), j'ai ressenti la cohérence, compris tout ce qui est derrière les exercices.


J'ai appris la ""philosophie"" de cette méthode.

Certaines choses étonnantes au départ (par exemple ne pas aider verbalement les enfants) ont pris tout leur sens. Pouvoir faire des liens avec tout le "médical" que j'ai vu avant était très intéressant.

J'ai été bluffée par certains exercices, par leur efficacité, par la ténacité du kiné (refaire 5 fois l'exercice même s'il n'y a apparemment aucune réponse au départ..).


J'ai été marqué par la COHÉRENCE du tout.

- Évaluer - fixer des objectifs - faire des exercices précis en vue de les atteindre,

- "réorganiser" le cerveau des enfants qui est parfois un peu "mélangé" et veut par exemple avancer les deux pieds en même temps,

- importance de la régularité,

- sens des exercices (= cet exercices c'est pour... quelque chose de précis),

- cohérence à l'intérieur du programme donné au parents,

- enseignement des exercices avec précision,

- confiance en les capacités de chaque enfant, en leur potentiel d'évolution,

- confiance en les parents, en leur ressenti et en leur capacité à continuer à faire les exercices,

- comment tenir les enfants lorsqu'on les fait marcher et pour quoi c'est comme ça qu'on doit faire,

- la marche est certes le but final, mais quand bien même il ne serait pas atteint, tout ce qui est pris est pris, tout ce qui est gagné est formidable...

- à quel point chaque détail, chaque placement de l'enfant, de son poids, ou du regard ou de la main du thérapeute a une importance pour l'efficacité de l'exercice

- pourquoi lors ce qu'on fait faire les exercices à l'enfant on ne doit jamais regarder vers le bas,

- etc... je pourrais encore en écrire beaucoup...

 

Voilà pour aujourd'hui, je m'arrête par manque de temps!

J'espère avoir des nouvelles de tout le monde!

Croyez en vos enfants, battez vous tout en vous ménageant, courage pour les exercices, gardez confiance, vous êtes capables mais vous avez besoin de pratiquer pour être à l'aise.

Pour tous ceux à qui j'ai parlé des méthodes de communication alternative, de l'éducation conductive ou encore de l'ABA, vous trouverez pas mal d'info dans mes articles et surtout dans mes liens.

Bonne continuation à tous, au plaisir de discuter sur internet ou de se rencontrer à nouveau plus tard.


...Si j'ai pu en rebooster quelques uns alors cela fait mon bonheur...

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23 mai 2010 7 23 /05 /mai /2010 20:09

(hé non, pas tout à fait partie encore )

Cette semaine l'oeil et la main était consacrée à la loi de février 2005, que vous connaissez tous...

Une sorte de bilan qui montre pas mal de lacunes, certes ici abordées pour les sourds mais largement généralisables : manque d'établissements, manque d'enseignants formés, problèmes générés par l'intégration, exclusion des enfants handicapés, grosses carrences dans les MDPH (manque d'informations), etc etc...

Triste constat, pourtant bien réel et pas qu'en surdité...

À voir ici.


LE MANQUE de MOYENS est PARTOUT... (y compris pour les enfants typiques, mais là est un autre débat). Mais le manque de volonté est là aussi, il ne faut pas rêver.

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21 mai 2010 5 21 /05 /mai /2010 14:53

Bonjour à tous,

Déjà quelques jours sans articles, et pour encore plusieurs jours.

Je pars à Toulouse lundi matin très tôt (et je bosse tout le week-end donc je n'aurais pas le temps d'écrire). Je vais à la rencontre de l'association Chanter Marcher Vivre, je vais avoir la chance d'assister aux séances de MEDEK. Je suis très impatiente...

J'en profite pour remercier Anne-Hélène pour tout ce qu'elle a fait pour moi, ainsi que tous les parents qui ont accepté que j'assiste aux séances de leurs enfants (je ne sais pas s'il y en a qui me lisent...).

Je ne sais pas encore si là bas j'aurais / je prendrais le temps d'écrire donc je préfère vous prévenir un peu de l'absence.

À très vite...

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18 mai 2010 2 18 /05 /mai /2010 10:00

Très souvent on me demande d'expliquer précisément ce que je fais.

On me demande régulièrement aussi "quelle est la différence entre l'ABA et l'ABA-VB".

J'avais fait un article pour l'expliquer (un peu) l'ABA, ici.

Pour ma part je pratique plutôt la partie VB de l'ABA.

Pour rappel, l'ABA veut dire : Applied Behaviour Analysis qui peut se traduire par "analyse appliquée du comportement". Le VB c'est Verbal Behaviour, qui se traduit par "comportement verbal". Le VB est une branche de l'ABA, qui insiste sur le comportement verbal, pas seulement dans l'idée de "faire parler", mais de permettre de communiquer. En général on essaye d'insister sur les signes de la LSF + parole, mais avec certains enfants on utilise aussi les pictos (PECS) ou pourquoi pas le MAKATON.

J'ai voulu parler du VB suite à une discution sur le site des MagicMamans : ICI. Magalie, la maman d'Alexandre a donné ce lien (et j'ai expliqué rapidement ce que je faisais, en donnant des exemples). J'ai beaucoup aimé les explications du site ABA Aprendre Autrement Isère, précises et claires, expliquant très bien mon "travail". Ce texte a été écrit par une maman qui a un enfant autiste, elle tenait un blog sur lequel elle raconte pas mal de choses dans lesquelles je reconnais l'enfant avec qui je travaille. Cette maman m'a contacté, elle est vraiment sympa, je lui ai demandé l'autorisation d'utiliser ce texte et je vous le copie donc ici :

(je vous accorde que c'est LONG, mais je suis sure que certain(e)s seront intéressé(e)s. Si vous êtes interessés surtout par le VB vous pouvez descendre un peu )

 

Ce qu'elle a écrit sur l'ABA :

ABA - La science du comportement :

L’ABA (Applied Behavior Analysis) ou analyse appliquée des comportements se fonde sur la réduction des comportements inappropriés, l’augmentation de la communication, des apprentissages et de comportements sociaux appropriés. La personne doit constater que suivre les instructions, avoir un comportement approprié sera plus bénéfique pour elle que de fuir l'enseignement ou avoir un comportement inapproprié.

Un comportement est une action : cela peut être par exemple rire, taper sur un clavier d'ordinateur, dire bonjour, boire, demander un biscuit, imiter un son, froncer les sourcils, penser, crier, lire un texte sur un écran d'ordinateur etc....L'immense majorité des comportements que nous avons sont appris, les autres sont des comportements réflexes (comme cligner des yeux sous une lumière puissante par exemple, frissonner quand il fait froid...)

Pourquoi modifier, ou apprendre un comportement ?

Un enfant avec autisme n'a pas appris les comportements appropriés car sa perception du monde est différente de la notre, et il peut adopter des comportements qui sont inadaptés en société.

L'analyse d'un comportement permet de modifier un comportement en analysant :

• les conditions, ou le contexte dans lesquelles ce comportement apparaît : ce sont les antécédents à ce comportement, ce qui le précède
• ce qu'il se passe juste après : ce sont les conséquences du comportement.

L'analyse appliquée du comportement démontre que si on change les antécédents et/ou les conséquences d'un comportement adopté, on change le comportement en question.

→ Prenons l'exemple d'un enfant et sa mère à la caisse d'un supermarché. L'enfant voit des bonbons et a l'habitude de les réclamer en criant "je veux les bonbons !". En réaction à ce comportement, la maman a le choix :

◊ D'acheter le paquet de bonbons. Dans ce cas il y a de fortes chances que la prochaine fois il les réclame à nouveau, et de la même manière ! Son comportement sera renforcé.

 

◊ De ne donner aucune attention à son comportement, et de faire pareil pour les autres fois si ce comportement se reproduit : dans ce cas, il augmentera en intensité la fois suivante, puis l'enfant abandonnera, ayant finalement compris qu'adopter ce genre de comportement ne lui donnera pas accès au paquet de bonbon.

 

◊ Dans le premier choix, l'enfant continuera son comportement dans d'autres situations similaires : la maman renforce ce comportement.

 

◊ Dans le deuxième choix, la maman décide de faire échouer ce comportement, en ne lui prêtant aucune attention : ce comportement perd sa fonction d'être, sa valeur. Finalement il disparaît. La maman a mis ce comportement "en extinction" , un peu comme si on étouffait un feu en le privant d'oxygène.

Dans cet exemple on se rend compte que la maman a deux choix de comportement, dans une situation donnée, et que le comportement futur de l'enfant sera différent selon le choix de la maman.

Cela est vrai pour tout être vivant : une personne, dans une situation donnée, a toujours le choix entre plusieurs comportements différents : ce choix dépend de ses conséquences et de l'environnement dans lequel vit la personne.
Par exemple une personne qui n'a pas d'argent choisira de se lever le matin pour faire un travail qu'elle n'aime pas, simplement parce qu'ainsi elle aura de l'argent, qui lui permettra de payer son logement. Si cette même personne gagne d'un coup beaucoup d'argent, elle choisira de ne plus se lever le matin pour aller faire ce travail. Les conséquences conditionnent sa manière de se comporter, donc son comportement.

Un enfant autiste, dans une situation donnée, a toujours le choix entre différents comportements: notre rôle est de lui apprendre à choisir le bon comportement, celui qui est adapté, qui lui permettra d'apprendre. Par exemple un enfant a toujours le choix d'obéir ou non à une instruction: notre "travail" est qu'il choisisse d'obéir. Cela peut être tout simplement par des félicitations, on le félicite pour son bon choix. Un enfant qui choisit dans un parc de jouer au toboggan plutôt que de hurler a besoin aussi d'être félicité pour son bon choix.


Ce qu'elle a écrit sur le VB :

Qu’est-ce que le comportement verbal ( Verbal Behavior - VB )?

Dire (ou signer) un mot, c'est un comportement : Ce comportement dépend des conditions ("antécédents") dans lesquelles il se produit, et de ce qui se passe pour l'enfant après avoir dit ce mot ("conséquences"). En analysant les conditions et les conséquences, on peut mettre en place quelque chose qui permettra d'augmenter ce comportement, si on le souhaite bien sûr.

Un comportement verbal est tout comportement renforcé spécifiquement par une autre personne : ce comportement engage au moins deux personnes : cela concerne toute forme de communication car il y a un échange entre deux individus.

Par exemple, dire ou signer « biscuit » à une personne qui a des biscuits, c'est un comportement verbal, car il engage deux personnes. Un enfant qui dit « biscuit » alors qu'il est tout seul n'est pas un comportement verbal. Un enfant qui bouscule un autre enfant pour prendre sa place sur un banc peut être considéré comme un comportement verbal, car il engage deux personnes. Bien sûr ce n'est pas un comportement verbal très adapté !

Le comportement verbal est un programme de traitement intensif qui s’attaque à développer la communication aussi rapidement que possible en utilisant un enseignement dans l’environnement naturel (NET : Natural Environment Teaching) rapidement couplé à un enseignement structuré direct et intensif.
L'enseignement dans le milieu naturel de l'enfant est très largement majoritaire (en temps) dans ce programme : il se fait en suivant les intérêts, motivations de l'enfant. Dans ces conditions, ce que l'enfant apprend a du sens pour lui, car ces apprentissages sont directement reliés à ses motivations. C'est dans l'environnement naturel qu'un bébé apprend, et se développe : il en est de même pour une personne autiste.


Le comportement verbal ( VB ) et les mots :

Si j'écris le mot «pirog» (mot russe) : vous pourriez commenter ce mot : c'est un joli mot, de deux syllabes, il est composé des voyelles i,o et des consonnes p,r,g etc...: ce que vous feriez alors est décrire la forme du mot. Mais en réalité, la question que vous vous poseriez, c'est «  comment utiliser ce mot, à quoi sert-il ? » Dans ce cas là, vous vous posez des questions sur la fonction de ce mot.
Je donne la traduction : ce mot signifie "gâteau". Si vous allez en Russie un jour, vous saurez "exploiter" ce mot, vous en servir dans toute situation. Pour un enfant avec autisme, ce n'est pas le cas: un autiste ne saura pas forcément se servir de cette information que j'ai donnée.

Pourquoi? En réalité un même mot a plusieurs fonctions : son utilisation dépend du contexte dans lequel on dit le mot, et de ce qui se passe juste après l'avoir dit.

Un exemple de ce mot utilisé de trois manières différentes :

◊ Un enfant montre à sa maman un gâteau dans une boulangerie en disant "gâteau", parce ce qu'il a faim : dans ce cas il dit cela pour l'avoir ! La maman lui achète le gâteau. C'est dans ce cas une demande.
◊ Ce même enfant peut dire à sa maman "gâteau" en le voyant, parce qu'il en a mangé à midi, et il signale à sa mère qu'il reconnait ce qu'il a mangé: dans ce cas il ne veut pas spécialement le gâteau, il nomme simplement le gâteau. Sa mère est contente qu'il sache nommer le gâteau et le félicite, l'enfant est content et recommencera probablement à nommer autre chose.
◊ La maman dit à l'enfant : "quel est ton dessert préféré ?". L'enfant répond "le gâteau". La maman répond alors "moi aussi". Dans cette situation, la maman engage la conversation, l'enfant lui répond. Ce qu'il dit dépend des mots de la maman. Le mot "gâteau" est l'objet d'une conversation, et il n'est pas présent matériellement.

Dans cet exemple, le mot "gâteau" a trois fonctions. Il sert dans trois contextes différents, et à chaque fois la conséquence de dire "gâteau" est différente.


• Mais..... à quoi ça sert de faire ça ??!!

Un enfant autiste en début de programme" VB" peut très bien savoir reconnaitre un gâteau parmi un ensemble d'aliments, il est peut être capable de répéter le mot « gâteau » sur demande, mais il y a de très fortes chances qu'il ne soit pas capable de le nommer si on lui désigne un gâteau en disant "qu'est ce que c'est ?". Il est probablement incapable de demander un gâteau quand il en veut un. Il est surement incapable de dire que le  gâteau est son dessert favori si une personne lui demande de nommer son dessert favori!

Nous, neurotypiques, avons naturellement cette capacité à utiliser un mot à travers toutes ses fonctions, mais pas un enfant autiste. Il faut donc lui apprendre. Le seul moyen pour améliorer la conversation et la communication d'un enfant autiste est de l'entraîner à utiliser un même mot au travers de ses différentes fonctions.
On se rend compte que de ne pas pouvoir généraliser un mot diminue très fortement la communication et la conversation. Un enfant incapable de communiquer et de converser va probablement s'isoler.
Inversement, si on apprend à un enfant autiste comment utiliser les mots au maximum, il s'engagera plus facilement avec d'autres personnes, il sera plus sociable, sera encouragé par le fait qu'il peut être compris, qu'il peut participer à des conversations, cela l'amènera à "aller vers nous". Il trouvera moins de plaisir à rester seul.

Un programme VB s'attaque en premier à la seule fonction pour laquelle la conséquence n'est pas sociale, c'est fonction de demander un objet : la conséquence est la raison même pour laquelle l'enfant fait la demande: c'est l'obtention de l'objet. Et c'est sur cette fonction que le VB travaille en premier avec un enfant en début de prise en charge. Bien sur cela nécessite une haute motivation de l'enfant pour avoir un objet qu'une autre personne détient. D'où le prochain paragraphe.


Le comportement verbal ( VB ) et la motivation :

Pour un enfant ordinaire, la motivation à apprendre est par exemple l'envie de grandir, d'imiter les autres, cette motivation est naturellement présente.
Pour un enfant avec autisme qui n'a pas encore eu de prise en charge spécifique, cette motivation n 'est pas présente, il n'y a pas de « moteur social ».
La singularité du VB est d’utiliser la motivation naturelle de l’enfant pour s’en servir afin de faciliter les apprentissages ; et, lorsque cette motivation n’est pas présente pour enseigner une compétence, il faut la susciter, la provoquer avant d’entreprendre l'enseignement en question. Le principe posé est que la motivation est le meilleur moteur des apprentissages chez l’individu.
Les enfants atteints d'autisme ou de troubles affiliés sont motivés. Dans de nombreux cas leur motivation est plus élevée que celle chez les enfants qui ont un développement typique. Cependant leur motivation se manifeste souvent différemment. On ne peut pas dire qu'un enfant autiste n'est pas motivé et ne peut pas suivre les instructions données, alors que ce même enfant est capable de grimper sur le placard le plus élevé pour avoir la nourriture qui lui a été refusée, ou réussir à trouver le DVD qui lui a été confisqué, trouver le lecteur DVD, le brancher et regarder le DVD en secret.

Pour provoquer cette motivation, il faut manipuler l'environnement de l'enfant (tout ce qui entoure l'enfant, objets et personnes) : par exemple si on veut enseigner à l'enfant la compétence de demander à ses parents son jouet favori, on ne doit pas mettre le jouet en accès libre : on peut le cacher un temps, puis le placer ensuite dans un endroit visible par lui mais auquel il ne peut accéder. La valeur du jouet sera plus forte à ses yeux car il ne l'a pas vu depuis un moment, et il sera hautement motivé pour l'obtenir : il devra alors passer par un adulte pour l'avoir -puisqu'il ne peut pas l'attraper seul- soit en disant « je veux le jouet », soit en signant ou en échangeant une image représentant le jouet, selon son niveau de communication.

La valeur d'un objet pour une personne dépend de la situation, des conditions dans lesquelles se trouve cette personne. La « valeur » d'une pizza sera plus grande pour une personne qui est à jeun que pour cette même personne si elle vient de manger trois parts de pizzas.


Objectifs d'un bon programme VB :

Le but d'un bon programme VB est d'identifier les motivations de votre enfant lorsque elles surviennent naturellement, et de les utiliser comme des outils pour l'aider dans son apprentissage. En faisant cela, nous pouvons ajouter de nouveaux objets appréciés qui sont plus appropriés tout en diminuant la valeur renforçante d'activités moins adaptées, comme par exemple ouvrir et fermer une porte pendant des heures.

Pour comprendre cela on peut imaginer une balance à plateaux : le plateau gauche symbolise les comportements adaptés, l'apprentissage avec les autres, et le plateau droit symbolise les activités inadaptées, comme l'autostimulation. Tous les poids sont au début sur le plateau droit. Si on prend des poids du plateau droit et qu'on les met sur l'autre, alors la tendance s'inversera naturellement.

Si vous donnez constamment à votre enfant la motivation pour acquérir une nouvelle compétence et qu'il constate que lorsqu’il réussit il est félicité et qu'il ressent du plaisir, alors votre enfant aura une motivation accrue pour accomplir cette compétence à nouveau et cela l’encouragera à refaire d’autres expériences.

NB : Dans un programme VB, on enseigne de manière à ce que l'enfant soit toujours en position de réussite, justement pour maintenir sa motivation à apprendre.

Si vous appliquez ces deux principes de renforcement (ABA) et de motivation (singularité du VB) à chaque compétence que vous voulez faire acquérir à votre enfant, il commencera alors à apprendre tout ce que vous voulez lui enseigner .


Conclusion :

Un bon programme ABA/VB utilise les principes de motivation pour pousser l'élève à acquérir de nouvelles compétences plus difficiles à accomplir tout en se servant du renforcement pour accroître la motivation future et atténuer la difficulté de la compétence. Votre enfant deviendra plus facile à motiver et les compétences futures seront plus faciles à acquérir. Nos enfants peuvent choisir la solitude parce qu'ils ne comprennent pas la nature imprévisible des autres et qu'il leur manque les outils pour interagir avec succès dans des situations qui échappent à leur contrôle. Nous pouvons utiliser les motivations et le VB pour les équiper avec ces outils.

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17 mai 2010 1 17 /05 /mai /2010 20:27

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Photo prise à l'exposition de BEN au musée d'art contemporain à Lyon.


(Exposition à laquelle je suis allée samedi matin... intéressant pour se rendre compte à quel point cet artiste est taré / à l'ouest / déglingué / provocateur / bizarre / drôle / étonnant etc... Je ne dirais pas que c'est "beau" mais par contre j'ai souvent ri... et ces derniers temps c'est précieux!!)

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16 mai 2010 7 16 /05 /mai /2010 15:29

Beaucoup de parents d'enfants ayant des troubles neurologiques (IMC mais pas seulement) sont au courant, le cerveau a des capacités exceptionnelles, pour contourner les problèmes, pour se régénérer, pour créer de nouvelles connexion etc...

On appelle ça la plasticité cérébrale et elle est surtout présente chez les enfants et encore plus chez les plus jeunes. La majorité (si ce n'est toutes) des méthodes d'intevention ont pour "base" ce principe.

L'idée est qu'en entraînant le cerveau, par des gestes plus ou moins répétés (l'intensif a une place prépondérante ici), on va lui permettre de contourner les lésions, les zones absentes etc...

Bien sur cela a des limites. Le problème c'est qu'actuellement on ne les connaît pas. On ne sait pas, on ne doit pas et on ne devrait pas se prononcer sur le potentiel d'un enfant. Ce potentiel de récupération ou de progrès (appelons ça comme on veut) varie énormément selon les lésions, leur gravité, leur étendue, les enfants (même lésions mais récupération différente), les méthodes utilisées, l'intensivité de ces méthodes, etc etc...

C'est aussi pour ça qu'il FAUT CROIRE en chaque enfant. Bien sur c'est très "aléatoire", bien sur certains enfants resteront à l'état tristement appelé "végétatif" (je déteste ce mot). Mais, en y croyant, en leur offrant toutes les possibilités de progresser, il y a parfois de superbes réussites.

Cela est aussi vrai chez les adultes, on dit parfois que c'est dans une moindre mesure, mais cela existe. Ça intervient tous les jours dans l'apprentissage de nouveaux gestes, de nouvelles connaissances etc... C'est important de le souligner pour toutes les personnes qui ont des lésions cérébrales tardives, à cause d'un AVC, d'un traumatisme crânien ou autre. Là encore il faut y croire, c'est important. Il faut proposer le plus rapidement possible des aides à la communication lorsque celle ci est défaillante car c'est la base de tout, briser l'enfermement.


Voici donc quelques cas pour illustrer mon propos...


Le premier, le plus surprenant (pour moi), c'est le cas de cette petite fille américaine : Cameron Mott, à qui on a enlevé la totalité d'un hémisphère cérébral à cause d'une maladie  rare : l'encéphalite focale de Rasmussen. C'est une forme très grave d'épilepsie.

Elle ne garde que quelques LÉGÈRES séquelles!!!!!

Voici le reportage, en anglais... désolée!




Ensuite, plus ancien mais hyper étonnant aussi, le cas de Phinéas Gage, très fréquemment étudié en neuro...

http://upload.wikimedia.org/wikipedia/commons/b/b0/Phineas_Gage_CGI.jpg

Image wikipédia

Une barre à mine lui a transpercé la tête comme on peut le voir sur cette reconstitution. Il a survécu (date : 1848!!!!!!!!!) et a pu vivre presque normalement, malgré ce qu'on appelle parfois le "syndrome du lobe frontal".

Les détails sur wikipédia aussi.


 


Beaucoup plus récemment, le cas de la Croate qui est sortie du coma en parlant couramment Allemand alors que selon ses proches elle "débutait", ou du moins elle était très très loin d'en être là. Ce n'est pas le premier cas de ce genre, il y a notamment eu des cas où les patients se réveillaient avec l'accent d'un autre pays.

Il y a plusieurs hypothèses pour expliquer cela, et notamment une de celles qui est utilisée pour expliquer les capacités exceptionnelles de mémorisation de certains autistes. L'idée serait (en gros) que nous percevons beaucoup de choses qui ne parviennent pas à notre "conscience" et que nous ne les analysons donc pas. Certains autistes auraient la faculté d'utiliser tous les détails que nous percevons sans y accéder réellement.

Je dis auraient car tout cela reste des hypothèses (du moins de ce que j'en sais) et les études sont encore en cours.

On remarque ici à quel point en neurologie on se sert du "pathologique" pour comprendre le "fonctionnement normal".


Pour les autistes aux facultés impressionnantes, on en entend assez régulièrement parler (ce qui exaspère parfois certains parents d'enfants autistes n'ayant pas de capacités extraordinaires, car quand ils disent "il est autiste" certain demandent "ha oui, c'est quoi son "don""?...)

Un des cas très connu est celui de Stephen Wiltshire, la "caméra humaine", je pense que j'en avais déjà parlé, mais je vous remet une petite vidéo pour ceux qui seraient passé à travers... (à noter que Oliver Sacks lui consacre un long chapitre dans son livre "un anthropologue sur mars", dont je vous parle ici.)





 


Voilà, j'espère que vous serez convaincus, que vous comprendrez aussi pourquoi certains médecins refusent de faire des pronostiques (pour moi ils ont plutôt raison, même si je comprends tout à fait que les parents aient besoin d'informations, pour se projeter, pour avancer etc...) et pourquoi il faut toujours croire en le potentiel des enfants, même si des médecins (maladroits ou mal informés) ont dit uniquement des choses négatives.

Je ne veux pas donner de faux espoirs. Oui il y a des handicaps très graves, très lourds, oui certains enfants resteront extrêmement handicapés.

Mais l'espoir existe pour un grand nombre d'enfants et il ne faut pas baisser les bras.

J'en profite pour rappeller à quel point il est important d'instaurer le plus tôt possible des moyens de communication alternative pour les enfants qui ont des difficultés à comprendre et/ou à s'exprimer.

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15 mai 2010 6 15 /05 /mai /2010 17:02

Quelques nouveaux liens, je vais contacter les parents concernés pour leur dire, mais si jamais cela pose un problème, je retire les liens sans soucis!

Alexandre, je lis sa maman depuis très longtemps déjà, plein d'exercices, de petits jeux etc... Alexandre est autiste.

Charlie, au Québec, un blog bien sympa, Charlie a des malformations cérébrales.

Dyspraxie et compagnie, au Québec, dont je parle dans l'article juste en dessous.

Elena, ce blog est en anglais, mais il m'a bien plu, Elena est IMC, elle suit, entre beaucoup d'autres, MEDEK.

Thomas, au Québec aussi, "être asperger", j'en parle aussi dans l'article juste en dessous.

Xavier, que je lis aussi depuis un bon moment, sa maman m'a contacté récemment. Xavier est autiste et sa maman nous fait partager ses activités.

 

Ça commence à faire beaucoup de liens j'espère que ce n'est pas décourageant pour les visiteurs!

Si les parents concernés veulent faire une petite présentation, je rappelle que j'en serais ravie, et pareil pour ceux qui sont déjà dans les liens mais qui voudraient se présenter.

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15 mai 2010 6 15 /05 /mai /2010 15:47

     Depuis un bon moment maintenant je suis un blog tenu par des maman d'enfants dyspraxiques, au Québec. Il y a pas mal de choses intéressantes, des astuces, des liens, des tranches de vie... C'est ici.

Aujourd'hui j'y ai déniché un lien vers un reportage sur le TDAH : Trouble Déficitaire de l'Attention (avec ou sans) Hyperactivité.

Le reportage est intéressant car il résume bien la situation de ces enfants.


      Il faut savoir que les enfants concernés en souffrent énormément. Ils sont fréquemment rejetés, ont beaucoup de difficultés en classe, des difficultés de socialisation, des troubles de comportement, des gros problèmes à la maison, de l'instabilité etc... La liste est longue et les symptômes varient beaucoup d'un enfant à un autre et surtout en fonction du degré d'atteinte.

Le problème de la médication par Ritaline (Ritalin au Québec, méthylphénidate) qui est un stimulant du système nerveux central agissant sur la production de dopamine, se pose souvent, surtout dans les cas les plus "sévères". Et, cela est mal vu, par les parents, les enseignants, et même certains médecins... Pourquoi? Car il y a eu des abus, certains pays, souvent montrés du doigt, comme les EU par exemple. Un très grand nombre d'enfants y sont médicamentés, peut-être à tord parfois.

Cette situation est très délétère pour les enfants concernés à qui on refuse la médication pour divers prétextes. Comme cela est très bien expliqué dans le reportage les enfants sont TRANSFORMÉS. J'ai pu côtoyer plusieurs enfants concernés, avant et après médication et franchement c'est bluffant. (et à l'inverse j'ai vu des familles, y compris dans des amis proches, refuser la médication et continuer à souffrir ++++ de la situation car il faut bien le dire ces enfants sont USANTS, et là encore l'enfant souffre énormément de la situation, culpabilise par dessus tout, et ça donne un sacré cercle viscieux).

Le fait est que je ne veux pas dire ici que la médication est à donner d'office, qu'il faut médicamenter tous les enfants atteins par le TDAH. Mais, il faut arrêter la psychose autour de ce médicament, car il rend de très grand service aux enfants concernés et à leurs parents. Attention, je précise que je ne suis pas pour le "tout médication", mais je veux faire passer le message par rapport à cette peur plus ou moins fondée... Les parents du reportage en parlent bien je trouve.

Je vous propose une lecture sur le blog d'une famille où 2 enfants sont sous Ritaline : http://etreasperger.blogspot.com/2010/05/famille-et-medication-encore.html en plus cela vous permettra de découvrir un blog bien sympa sur le syndrome d'asperger (au Québec aussi).


     Le TDAH est encore peu connu (comme beaucoup de handicap me direz vous), il  peut cohabiter avec d'autres troubles : les dys*, l'autisme...

Je sais que certains sont très braqués contre ces "nouvelles maladies", les TDAH, les dys* etc... qu'ils disent qu'avant on aurait rien fait, que c'est la personnalité des enfants, la faute des parents ou des enseignants, etc... Cela me fait un peu bondir.

C'est vrai qu'on peut avoir l'impression parfois qu'il y a une épidémie de dys* actuellement (et de TED** par la même occasion, c'est fou comme je l'entends souvent celle là), mais il faut vraiment s'interroger, réfléchir à comment c'était avant, sinon on parle trop vite et on dit des énormités. 

Avant ces enfants là seraient sortis très tôt du système scolaire sans que ça pose forcément des problèmes à quelqu'un. Avant certains de ces enfants étaient cachés (voir même tués), avant ces enfants là auraient peut-être fini en asile, avant ces enfants là étaient tout simplement rejetés de toute part, considérés comme fautifs, avant et encore aujourd'hui certains considèrent[aient] que ces troubles sont psychiatriques ou psychologiques alors qu'on a montré qu'il s'agit de troubles neurobiologiques. Bien entendu la composante psychologique intervient, elle vient se "greffer"... Tout simplement parce qu'ils sont constamment dévalorisés, rejetés, rabaissés, punis etc... leur estime d'eux même, leur sentiment d'auto-efficacité, leur capacité à se socialiser s'effondrent...

Attention donc, attention à ne pas juger trop vite, ni ces enfants, ni leur parents, parce que culpabiliser les gens ça n'a jamais fait avancer le monde.

 

     Enfin, d'autres choses, notamment les supports visuels, les aides au repérage dans le temps et dans l'espace, les renforçateurs (pour aider à l'estime de soi) etc... sont aussi très utiles dans le TDAH. Et, surtout, surtout, la PATIENCE...

La situation des "petites classes" type CLISS est aussi très favorable pour les cas les plus graves, mais... on sait qu'en France les CLISS sont mal vues pour des raison diverses, plus ou moins valables. Et il y en a peu.

 

     Quand l'enfant est en souffrance, quand ses notes deviennent catastrophiques et que son comportement pose de vrais problèmes, il y a urgence pour agir... POUR SON BIEN, car le mal être fait bien des dégâts que certains ne soupçonnent même pas.

 

 

*Les dys c'est tout ce qui est dyspraxie, dysphasie, dyslexie, dyscalculie, dysgraphie......... Et au départ je mets dys* non pas pour vous faire lire cette note mais tout simplement parce que l'étoile fait remplace ce qui peut aller derrière...

** Troubles envahissant du développement (autisme typique, asperger, TEDnon-spécifié.....)

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14 mai 2010 5 14 /05 /mai /2010 11:07

Grâce à Laurence la maman de Sixtine qui m'y a fait repenser, voici un extrait de ce spectacle réalisé par le papa d'un enfant autiste.

J'aurais aimé le voir en entier car je pense que je me serais beaucoup retrouvé dedans...

En tout cas l'extrait vaut le coup.

C'est par là : http://www.bakchich.info/Le-show-man-et-la-vie-d-autiste,10680.html


La première fois je l'avais découvert grâce au forum des MagicMaman où je crois que c'était la maman de Gabin (le petit garçon autiste) qui venait parler de ce spectacle.

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"La différence est la plus belle chose que nous ayons tous en commun..."

"Et puis, qu'est-ce que ça veut dire, différents? C'est de la foutaise, ton histoire de torchons et de serviettes... Ce qui empêche les gens de vivre ensemble, c'est leur connerie, pas leurs différences..." (Anna Gavalda, "Ensemble c'est tout")

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