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13 décembre 2009 7 13 /12 /décembre /2009 11:57
Je suis de retour, oui oui, j'ai survécu.
Merci à tous pour votre soutien, ça fait toujours du bien.
Moralement c'est toujours pas trop ça, mais je me raccroche à ce que je peux.

Pour résumer rapidement la situation pour ceux/celles qui ont soit pas tout compris soit loupé un épisode: J'ai passé le concours de professeur des écoles l'an dernier, je l'ai raté (à cause d'une sombre histoire de littérature de jeunesse, je vous passe les détails). Du coup cette année, je recommence. Le problème c'est que j'ai tenu le rythme infernal de l'année dernière en me disant toute l'année "au moins l'an prochain c'est fini"... Et bah non! Alors pas évident à gérer, devoir tout recommencer, certains programmes ont changé, d'autres pas, mais le problème c'est la quantité.
Le problème c'est de devoir gérer les cours du Master 2 (sachant que heureusement je ne fais pas tout), les cours de l'IUFM, les révisions, les séances ABA en autisme, les cours de langue des signes.... etc.
Pour le master 2 je suis dispensée d'assiduité puisque je ne peux pas assister à tous les cours. Les profs sont donc sensés nous fournir les cours pour nous permettre de passer les partiels. Sauf que un des profs qui donne le cours de "méthodologie de la recherche" a refusé de donner ses cours à ceux qui sont dispensés d'assiduité. Après plusieurs demandes sympathiques autant vous dire que l'échange de mail a été croustillant... En attendant, le partiel a porté pour moitié sur son cours et pour moitié sur un autre cours, qui était tellement compliqué que j'étais obligée de chercher des définitions sur internet sans arrêt. Moralité, je vais devoir aller au rattrapage...
Tout cela est tellement encourageant... C'est vrai, c'est super utile d'avoir un master 2 pour être prof des écoles... désolée, j'avais dit pas de politique.
Ensuite, le concours blanc pour le CRPE.... Alors là... la grosse catastrophe, surtout en Français où j'ai failli partir tellement je n'y arrivais pas. Mais au final, c'est bien fait pour moi. Pourquoi? parce que depuis le début de l'année je n'arrive pas à travailler, je n'y arrive plus. Du coup en s'y prenant 2 semaines avant, forcément ça ne peut pas le faire.
Note pour moi même: à partir de maintenant c'est 200% de travail, pour ce qui est de vivre, on attendra un peu.

Ça c'est pour ce qui est propre aux révisions.
Pour ce qui est d'un côté plus "réflexif"...
Je ne suis pas bien sure d'avoir fait le bon choix en décidant d'être professeur des écoles spécialisée... J'ai peur que ça ne me plaise pas... que ça ne corresponde pas à mes attentes en matière de travail dans le milieu du handicap.
J'ai peur de souffrir plus tard d'avoir toujours du travail à la maison, d'avoir l'impression d'être à l'école toute ma vie, de ne jamais vraiment pouvoir poser mon travail... Les copines prof des écoles me disent que c'est difficile, qu'elles travaillent beaucoup, y compris pendant pendant les vacances. Pour celles qui ont des enfants c'est presque devenu mission impossible....
Je sais plus trop où j'en suis.
Du coup je me renseignais pour passer le concours de psychomotricienne. Y'a encore moins de place que pour le concours de professeur des écoles. Le concours d'admission en première année est le même jour que le concours de professeur des écoles.
Théoriquement je peux rentrer directement en deuxième année grâce à ma licence et à la validation des acquis... Sauf que le concours porte sur tout le programme de la première année et que d'après ce que j'ai pu lire c'est quasiment impossible.
En plus l'école est payante, et est assez cher. Et, après, visiblement ce n'est pas évident de trouver du boulot...

Alors voilà, j'en suis là, complètement mélée, avec la volonté de me remettre au travail sans pourtant y arriver vraiment...Avec une réflexion qui m'occupe la tête sans avancer depuis le mois de juillet...
Là c'est du très très résumé, en réalité c'est beaucoup plus compliqué que ça... mais je ne vais pas vous saouler avec ces histoires là... je me mets de ce pas au prochain article.
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1 décembre 2009 2 01 /12 /décembre /2009 20:16
Blog en pause pour quelques jours. (2 semaines peut-être)

Problème de travail

Partiels de M2 FIAPS à passer sans avoir les cours, avec des profs qui refusent de les donner à ceux qui sont dispensés d'assiduité (n'ayant pas encore le don d'ubicuité, j'ai pas le choix, je l'ai commandé pour Noël mais ça a l'air que le père Noël n'existe pas?!).

Plus de motivation pour l'IUFM
Trop de travail sans jamais avancer
Une quantité de travail qui n'est pas définissable
Chaque heure passée à travaillée donne la désagréable impression de n'avoir rien fait
Jamais rien de gratifiant
Jamais rien d'intéressant
Avoir envie de tout laisser tomber
Mais s'accrocher pour on ne sait pas quelle raison
Ne pas réussir à prendre une décision
Se noyer dans un verre d'eau
Pleurer beaucoup pleurer
Être à bout aussi bien mentalement que physiquement
Besoin de VRAIES vacances
Besoin d'exister
Besoin d'aide pour dépasser un échec toujours pas digéré
Besoin de conseils peut-être
Besoin de temps
Problème de santé persistant
Marre de se battre contre des moulins à vent
Envie de faire un peu de ce qu'on aime de temps en temps
Envie d'avoir du temps pour soi pour de vrai et pas un temps grugé sur le temps de travail
Pouvoir lire autre chose qu'un livre intitulé "anales de concours"
Pouvoir voir quelqu'un qui croit en soi
Pouvoir apprendre des choses intéressantes
Vouloir faire autre chose mais se rendre compte que la difficulté est semblable
Vouloir faire du terrain pour de vrai parce que étudier ça va bien un temps
Devoir prendre des décisions qui traceront le futur et donc qui n'appartiennent qu'à soi
Besoin de s'amuser et de bouger
Besoin de temps
Besoin de temps
Besoin de temps
Besoin de VIVRE
...

Trouver 2 personnes à l'écoute qui m'ont permi d'avancer un peu et qui se reconnaitront, merci à elles, je me bats encore avec moi même mais au moins j'ai mis à plat mes angoisses.


Pensées glanées sur internet:

Travailler sans en avoir envie, ça n'est pas un travail qu'on fait, c'est une besogne. Et c'est à ces moments-là qu'on se rend compte à quel point l'on a peu de mérite à faire les choses qui vous plaisent.

[Sacha Guitry]


Chaque difficulté rencontrée doit être l'occasion d'un nouveau progrès.

[Pierre de Coubertin]


La motivation est, pour l'esprit, semblable à de la nourriture. Une assiette seule ne suffit pas.

[Peter J. Davies]


Rester immobile ne sert à rien. Il faut choisir entre progresser ou régresser. Allons donc de l'avant et le sourire aux lèvres.

[Baden-Powell]


Les portes de l'avenir sont ouvertes à ceux qui savent les pousser.

[Coluche]


Le plus long chemin consiste à aller de 0 à 1, pas de 1 à 2, 3, 4...

[Danis Tanovic]


Ce qui noie quelqu'un, ce n'est pas le plongeon, mais le fait de rester sous l'eau.

[Paulo Coelho]


Il ne faut pas penser à l'objectif à atteindre, il faut seulement penser à avancer. C'est ainsi, à force d'avancer, qu'on atteint ou qu'on double ses objectifs sans même sans apercevoir.

[Bernard Werber]


La décision est souvent l'art d'être cruel à temps.

[Henry Becque]


On n'entend pas de trompettes le jour où l'on prend les décisions importantes pour le reste de notre vie. Le destin se fait connaître en silence.

[Agnès de Mille]

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30 novembre 2009 1 30 /11 /novembre /2009 10:54

Suite à une histoire de glace d'anniversaire, j'ai été invitée par Catherine du côté de sa campagne. J'ai passé un super week-end, très enrichissant et ressourçant, ça fait du bien de sortir de la ville un peu.

J'ai pu profiter de la bonne cuisine de Catherine, de la « glam » comme promis (encore meilleure que ce que j'imaginais). Une super balade en chariot derrière Syrano, des discutions à n'en plus finir, des jeux avec Rémi, jeux avec la wii: une première pour moi...

Beaucoup d'échanges et d'apprentissages.

Une maison pleine d'amour.

Un petit gars adorable, super rigolo, avec une énergie débordante et une patience impressionnante.

Une famille très sympa.

Plein de souvenirs.

Plusieurs belles photos et quelques une mal pas cadrées car Rémi a pris ses premières photos...

...

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21 novembre 2009 6 21 /11 /novembre /2009 19:20
Aujourd'hui article pour relayer plusieurs informations qui me semble intéressantes et vous demander de l'aide...

Tout d'abord de l'aide pour Yaniss:
Il a son AVS depuis 3 ans, d'après sa maman elle est super. Seulement son contrat se termine en janvier, donc Yanis n'aura plus d'AVS. (enfin du moins plus celle ci, sa mère espère qu'il en aura une autre d'attribuée mais par les temps qui courent rien n'est moins sur!
J'avais trouvé que normalement elles pouvaient avoir le droit de renouveler leur contrat jusqu'à 6 ans, mais apparemment l'AVS n'en est pas sure car elle dit que ça n'est pas possible car elle n'a pas le bac.
Voilà, personnellement côté administratif je ne suis pas très douée. Donc si quelqu'un en sait plus que moi sur les possibilités de cette AVS de demander un renouvellement de contrat... Bref, en gros QUOI faire?
Vous pouvez répondre en commentaire ou par mail, de toute façon je ferais suivre l'info à Cybèle si jamais elle ne passe pas par là.


Ensuite, un article qui m'a mis très en colère, sur l'étranglement des MDPH... je m'étais promis de ne pas faire de politique, mais merde quoi, gouvernement de merde... Chez Camille... :
à lire absolument.
J'enrage souvent contre la MDPH, qui fait tourner beaucoup de parents en bourrique et qui entraîne des situations de détresse énorme par incompréhension. Le pire dans cette histoire c'est que si on est d'un niveau social "élevé", pardon pour l'expression mais je ne sais pas comment dire, on peut peut-être réussir à s'en sortir, en utilisant internet, en cherchant comment faire, en demandant de l'aide etc... Mais qu'en est-il des personnes en difficulté sociales? Que se passe-t-il pour les personnes sourdes qui signent? Comment font les personnes qui ne parlent pas bien Français ou qui ne sont pas "très malignes"???


La souris verte, une assoc assez active sur Lyon, lance un questionnaire sur la pertinence de la mise en place d'un carnet électronique de suivit de l'enfant handicapé. Je trouve que cette idée est géniale, ça mérite qu'on s'y penche. J'ai débusqué cette information chez Guillaume.
Donc si vous pensez aussi que c'est intéressant, passez remplir le questionnaire.


Question maintenant pour les maman d'enfant autistes ou pour les personnes qui passeraient par là et qui pourraient me renseigner...
Quelles sont vos astuces contre l'écholalie et contre l'enfant qui "tape"/"tapote" partout?
Mis à part les procédures de satiété, car là ça ne fonctionnent presque plus (ça a été très efficace à un moment donné mais là l'écholalie est devenue extremement forte... et l'efficacité diminue.)
Donc voilà, HELP! s'il y en a qui auraient des suggestions, je prends!


Sinon, Macha nous a proposé dans les commentaires un lien vers un livre qu'elle a écrit, qui est entièrement gratuit et plutôt sympa, donc je vous conseille d'aller y jeter un oeil.

J'ai rajouté plusieurs blogs dans mes "z'amis": Tanguy, Salomé, Yonis, Maude et Ti'coco, la plupart sont des blogs que je lisais déjà depuis un moment, mais voilà, j'ai mis tellement de liens que j'avais peur que ça soit décourageant!


Pour ceux qui m'ont demandé pourquoi ce fond derrière mon blog: parce que : "tous différents mais tous ensembles"...

Maintenant je vais parler de LSF, donc tous ceux qui sont en overdose je comprendrais que vous passiez votre chemin!
Vendredi la semaine dernière, j'étais à une conférence de l'APES RA sur la scolarité bilingue en Français / Langue des signes.
C'était extrêmement formateur.
La culture sourde est définitivement très différente de la notre. J'ai été impressionnée. Nous étions très peu d'entendants, et je ne signe pas très bien. Pourtant, pas de différences, les sourds sont venus me parler, m'ont demandé mon avis, ont tout fait pour comprendre ce que je voulais dire, même si je m'exprimais maladroitement.
J'ai beaucoup rit, beaucoup appris, j'ai aussi été très en colère, car quand on voit les résultats de certaines études, ça me met hors de moi qu'on force encore vers l'oralisme exclusif.
Des résultats terribles sur la relation parents enfants brisées: pas de construction du sens puisque L'UNIQUE but est de faire parler l'enfant. L'enfant ne construit pas le sens de ce qu'il voit, il ne comprends pas le avant après, il a des difficultés à construire sa pensée et sa réflexion, les concepts ne lui sont pas accessibles avant très longtemps...
Tout ça pour le faire parler coûte que coûte comme un entendant... Encore une fois je peux comprendre que certains parents entendants veulent faire parler leurs enfants. Mais, pourquoi ne pas choisir la voie du milieu? Toutes les études ont prouvé que la langue oral était d'autant plus vite et mieux apprise que l'enfant avec un passé de langue des signes solide!
On lui permet de se construire avant tout, on le RESPECTE.

Les études ont prouvé que les enfants à qui on donne la langue des signes ont un raisonnement beaucoup plus performant, beaucoup plus tôt. Que la relation avec les parents n'est plus une relation de surface mais une relation beaucoup plus profonde. Qu'ils n'ont pas de retard de développement et que cela ne les empêche absolument pas d'apprendre à parler plus tard!!

J'ai rencontré des sourds signants qui sont profondément traumatisés par l'oralisme et qui ont mis des années à se reconstruire.
Les parents qui forcent leurs enfants à l'oralisme n'ont souvent pas tous les éléments pour comprendre les enjeux. Le corps médical a beaucoup trop de puissance. Ils continuent à dire "si vous donnez la langue des signes votre enfant ne pourra pas parler", alors que toutes les études prouvent le contraire.
Les profs des classes en langue des signes racontent qu'il leur arrive régulièrement des enfants d'environ 8 ans, détruits par l'oralisme exclusif, qui n'ont rien compris en classe, qui sont dépressifs, qui ne comprennent rien au monde qui les entoure.

Je ne suis pas contre l'oralisme, je ne vois pas les choses de façon totalement clivée. Je comprends que les parents puissent douter, aient peur de la communauté sourde qui, fort de violents traumatismes présents et passés a bien du mal à s'ouvrir.
Je sais que cette communauté parait inaccessible. Il faut se tourner vers leur histoire pour comprendre... La puissance médicale a fait tellement de dégâts que je peux comprendre leur attitude.
Bien sur cela peut faire peur aux parents au début. Mais, vraiment, faut dépasser cela, pour le bien être de l'enfant.

Le psychiatre cognitiviste qui est intervenu ainsi que la doctorante de Paris 8 qui se penchent sur les sujets de la langue des signes, de l'éducation bilingue, du développement cognitif de l'enfant sourd ont tous les deux démontré que la langue des signes est acquise naturellement pour l'enfant sourd, qu'on ne peut pas parler de besoin mais de nécessité.

Les enfants entendants de parents sourds sont impressionnants, ils parlent et ils signent de manière bluffante, ils sont trop mignons.

Je pourrais en écrire encore des kilomètres mais je vais vous l'épargner... Moi ça m'enrage.

Surtout que, petit à petit la langue des signes est utilisée dans de plus en plus de situations: autisme, elle est fortement préconisée, de plus en plus, notamment en ABA VB. (Annie pourrait témoigner mais ça n'est pas la seule).
Dysphasie
Trisomie, pour la construction du sens, pour le vocabulaire...
Avec les bébés et le baby sign pour plein de raison, pour leur permettre de s'exprimer plus tôt, pour diminuer les crises, pour favoriser le langage en général (bah oui puisque toutes les études ont prouvé que cela fonctionnait!!)
Les sourds ne comprennent pas pourquoi ont leur interdit, pourquoi on pousse les enfants sourds dans l'oralisme, alors que de partout la langue des signes est utilisée!


Pour finir la communauté sourde peut peut-être paraitre hors d'accès mais ça n'est pas du tout le cas, pour peu qu'ils aient le sentiment d'être respectés!
Aux états unis, lorsque le diagnostique de surdité est posé, il se passe ça.
En France, des sourds isolés essayent, mais... dur dur!
J'ai passé une journée magnifique, je me suis fait vraiment plaisir, j'ai fait des rencontres très riches, j'ai beaucoup appri, j'ai eu des échanges très intéressants avec des personnes de philosophie très différente.... Et je suis rentrée épuisée! ;)
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Published by Za - dans Handicap
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15 novembre 2009 7 15 /11 /novembre /2009 19:29
Bonjour à tous,
Je manque cruellement de temps en ce moment pour écrire de bon articles et je pense que ça va aller en empirant plus l'année scolaire va avancer!
J'ai beaucoup d'idées, une grande liste d'article "à écrire", mais le temps manque....

Je suis toujours à la recherche de parents qui pourraient aborder les méthodes suivantes (témoignages ou explications):
- éducation conductive
- médek
- TEACCH

Vous pouvez aussi m'envoyer un mail pour me présenter votre site/blog ou enfant... article que je publierais sous forme de "présentation".

Le sujet du jour.... Aider une personne handicapée dans la rue ou dans une situation de la vie quotidienne...
Je choisis ce sujet pour plusieurs raisons, d'abord parce qu'on peut se trouver dans une situation où on pourrait aider quelqu'un, ensuite suite à un article sur le site Augustin qui m'a fait me souvenir d'une situation passée...
Je voulais faire cet article surtout pour présenter la technique de guide des personnes aveugles, mais j'en profite pour dire quelques mots sur d'autres situations. Bien sur je ne prétends pas ni être exhaustive ni avoir raison pour tout! Donc si vous avez des choses à proposer n'hésitez pas!


Avant d'aider une personne handicapée il faut toujours être sur que cette personne a besoin d'aide... On peut lui demander simplement, ou parfois s'en rendre compte assez facilement. L'essentiel c'est de toujours proposer son aide avant d'aider...

Handicap moteur:
Il peut y avoir plusieurs situations différentes où la personne en situation de handicap moteur peut avoir besoin d'aide... Cela peut être simplement pour se déplacer sur un terrain difficile: par exemple pour une montée. Mais ça peut aussi être dans des situations d'inaccessibilité: une ou quelques marches à monter, monter dans un bus, commander quelque chose ou utiliser une machine automatique (distributeur de monnaie, machine qui distribue les tickets de métro, pompe à essence...) qui ne sont pas adaptées...
Donc premièrement, proposer de l'aide, ensuite réfléchir un peu avant d'agir car parfois tout seul ça ne sera pas évident et mieux vaut être sur.
Si la personne est accompagnée d'un chien d'assistance, ne pas caresser le chien.

Handicap Visuel:
Prévenir de sa présence: sinon la personne peut ne pas savoir que c'est à elle que vous parlez!
Une personne aveugle ou malvoyante peut avoir besoin d'aide pour se repérer à un moment donné. Il est important d'être précis, de décrire ce que vous voyez, mais surtout l'orientation: "vous "regardez" par ici"... Elle peut aussi avoir besoin d'aide pour tout ce qui est machine automatique.
Il peut aussi arriver qu'elle ait besoin d'être guidée... Là je suis tombée sur un site où la technique de guide est très bien expliquée donc je vous propose d'aller voir la vidéo:
http://technique-guide.ideance.net/video-3-technique-guide.php
Enfin, si la personne est accompagnée d'un chien guide, ne pas caresser le chien sauf si le maître vous y a autorisé, et ne pas donner d'ordres au chien.

Surdité:
Attirer l'attention avant de parler.
Le fait que le déficit soit seulement un déficit de communication, la personne sourde a moins besoin d'aide... Cependant, face à des commerçants qui ne connaissent pas les stratégies de communication, votre aide peut-être intéressante. De plus si une personne sourde cherche à communiquer avec vous, vous saurez comment faire... pour être le/la plus claire possible.
Regarder par ici, c'est bien expliqué,
Une chose aussi qui peut aider un peu c'est d'apprendre la dactylologie, c'est à dire l'épélation des mots.
L'épélation ça ne fait pas tout mais ça peut nous sortir des situations un peu coincées.

Handicap mental:
Utiliser des phrases simples, si possible montrer des images ou dessiner.... Les personnes qui seraient éventuellement perdues (désorientation, personnes âgées etc)... sont généralement "susceptibles de se perdre" donc on parfois un papier sur elles avec un numéro à appeler en cas de problème.
Rassurer +++

Autisme:
Difficile de donner des stratégies tant les répercutions de l'autisme varient d'une personne à l'autre.
Globalement il faut penser à agir sur l'environnement avant de vouloir calmer la personne autiste.
Voir le post de la maman d'Augustin
Une fois, j'étais dans le métro à Lyon, un jeune garçon y rentre... Son comportement était étrange et je comprends assez vite qu'il semble être autiste... Il était visiblement très autonome, tout se passait bien. Sauf que: les contrôleurs sont rentrés dans le métro, mais pas pour contrôler, sûrement seulement pour se rendre d'un endroit à un autre.
Voyant les contrôleurs, le jeune sort sa carte et leur la présente avec insistance... Les contrôleurs répètent 10 fois que non, ils ne sont pas là pour contrôler... Le jeune était au bord de la crise, commençait à paniquer, ne comprenant
absolument pas la situation. Je suis allée expliquer aux contrôleurs, qui ont acceptés de sortir leur machine et de le contrôler.... J'ai tenté de rassurer le jeune. Il s'est calmé mais est resté tendu pendant tout le reste du trajet.
Les crises peuvent être impressionnante et le regard des gens + la situation de proximité ne font qu'empirer le problème... Donc penser à tenter d'agir sur l'environnement car souvent ce sont de petites choses auxquelles personne ne pense mais qui atteins beaucoup les personnes autistes: bruits, odeurs, lumière etc... Le manque de compréhension de certaines situation est difficile à gérer pour la personne autiste, surtout si cela ne rentre pas dans sa routine habituelle.


Voilà j'espère que c'était intéressant ;) même si ça reste très basique.
Il faut que je trouve le temps de vous raconter ma journée de vendredi 13: journée entière de conférence autour de l'éducation bilingue Français / LSF, passionnant.
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Published by Za - dans Handicap
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11 novembre 2009 3 11 /11 /novembre /2009 14:45
L'article

Une clef pour comprendre: le cégep au Québec c'est l'équivalent de notre lycée, donc le mot cégépien signifie "lycéens".

Je vous conseille aussi de jeter un oeil aux commentaires.
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Published by Za - dans Liens
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10 novembre 2009 2 10 /11 /novembre /2009 20:06
Ces derniers temps il y avait une épidémie de réunions éducatives , dont certaines se sont mal passées (par exemple chez Tanguy, mais depuis j'ai pas mal discuté avec sa mamantet elle a beaucoup avancé!)! Et d'autres ont été un peu plus heureuses: Voir celle de Yanis

Les réunions d'équipe éducatives sont faites pour les enfants intégrés en classes ordinaires, il y a en général le(s) parents(s), la psy scolaire (pas glop), la/le professeur des école, l'AVS s'il y a lieu, la directrice/le directeur, et certaines personnes qui suivent l'enfant. (en pratique la directrice/le directeur, à moins d'être l'enseignant de l'enfant, ne devrait pas avoir à prendre position!!!!)

C'est un passage difficile pour les parents, qui se sentent souvent "attaqués" par des équipes qui n'ont que des reproches à faire.
Parfois cela se passe très bien, ça dépend de la capacité de chaque enseignant et de chaque personne à s'adapter, à prendre en compte les besoins de l'enfant.
Je vais essayer d'aborder quelques points pour que les parents puissent s'y retrouver au mieux, en essayant d'aborder la réunion plus sereinement.

Tout d'abord il faut se poser les bonnes questions, et éventuellement noter les réponses sur un papier pour s'aider à y voir plus clair.
- Qu'es ce que l'école apporte de plus à mon enfant qu'un établissement de type IME?
- Est ce que mon enfant aime aller à l'école?
- Est ce que je le mets à l'école seulement parce que je crois en l'intégration?
- Qu'est ce que l'enfant apprend à l'école? ou plus précisément, quels sont les progrès de l'enfant, tous domaines confondus, grâce à l'école?
- Est ce que ça se passe bien? On peut le savoir grâce à l'enfant s'il est verbal, grâce à ce que peut dire l'enseignant, grâce à l'AVS ou encore grâce aux autres enfants de la classe!
- Est ce que l'AVS encourage la socialisation? (un AVS trop présent fraine énormément la socialisation de l'enfant!)
- Est ce que je suis convaincue que l'école est le meilleur moyen de scolarisation pour mon enfant?
- Est ce que mon enfant est volontaire à l'école?
- Est ce qu'il a des copains?

Je dis ça car, comme je l'avais expliqué dans un de mes articles précédents, je suis contre l'intégration à tout prix. Je suis pour le respect de l'enfant. Je ne vais pas relancer le débat sur l'intégration, mais, forcément c'est une question importante lorsqu'on parle de réunion d'équipe éducative.

Après, quelle attitude avoir lors de la réunion, et, quoi dire "en gros".

Première chose, il faut dire: "j'ai pleinement conscience du handicap de mon enfant, je reconnais qu'il a telles ou telles difficultés ou troubles, qu'il a du mal à suivre dans telles choses... etc. Je connais bien le handicap de mon enfant, je le reconnais. Mais, il a aussi des points forts, et, il a fait tel, tel et tel progrès, pendant tel temps, en partie grâce à l'école".
Lister les progrès, dans tous les domaines: comportement, socialisation, apprentissages scolaires, langage etc...

Pour l'attitude... bon, je sais, c'est facile à dire.
L'idéal c'est de pouvoir arriver un minimum serein, d'où l'importance d'avoir "préparer" cette réunion avant. Avant de partir prendre un moment pour se relaxer, en essayant de visualiser ce qui va/peut se passer, en anticipant les réponses qu'on pourrait apporter, et surtout en se voyant garder son calme.
Il faut avoir confiance en son rôle de parent.

Ensuite, au niveau de l'attitude et de ce que disent les personnes présente, ainsi que ce qu'on peut avoir comme réponse...
1 - "au secours ils ne voient que le négatif, l'enseignant est braqué, uniquement défaitiste".
Souvent, ils ont cette réaction car ils se sentent incompétents par rapport à l'enfant. Parfois c'est le cas, à cause de leur manque de formation... Ce qu'il faut avant tout c'est faire remarquer que lorsqu'ils ont un enfant en grande difficulté dans la classe (ce qui n'est pas rare), ils doivent (devraient?) remettre leurs façon de faire en question, essayer de s'adapter à l'enfant, à ce qu'il sait... etc... Cela s'appelle la DIFFÉRENCIATION PÉDAGOGIQUE, cela fait partie des compétences des professeurs des écoles, c'est dans les textes (oui, je suis en plein dedans lol).
C'est pareil avec l'enfant handicapé intégré!!! Souvent les enfants en très grande difficultés dans les classes sont des enfants qui ont un handicap non diagnostiqué (déficience intellectuelle, dyslexie profonde ou de surface, dysphasie, dyspraxie, tous les "TDAH" = troubles de l'apprentissage avec ou sans hyperactivité, parfois même épilepsie etc etc, la liste est longue.
L'enseignant doit donc tout faire pour s'adapter à l'enfant qui a un diagnostique de handicap, comme il DOIT le faire avec TOUS les enfants!!!

2 - (ce point rejoint un peu le précédent) L'enseignant ne voit que ce que l'enfant ne peut pas / ne sait pas faire...
Grand classique aussi...
J'ai envie de dire, secouez le, ouvrez lui les yeux...
Réponse: "oui mon enfant n'arrive pas ENCORE à faire ça, mais, (et là vous remarquerez la finesse lol), grâce à ce que vous avez pu faire avec lui depuis le début de l'année, il a progressé dans ce sens, en effet, il est capable de faire ça et ça..."
Il faut que l'enseignant apprenne à voir positif (souvent ils voient négatif même pour les enfants typiques hin... alors...) il faut lui dire en ayant des arguments précis tout ce que l'enfant peut faire, tout ce sur quoi il a progressé. l'enseignant ne pourra pas nier! Il aura remarqué, l'AVS aussi sûrement!

3 - Problèmes avec le psychologue scolaire et / ou le psy pédopsy etc... qui suit l'enfant...
Suite à ce qui s'est passé dans la réunion d'équipe éducative de Tanguy, je souhaitais parler de ça.
Bon, j'ai rien contre les psy hin... il en existe de très compétents je le sais très bien. Mais, ceux des écoles sont généralement pas des lumières (pardon si j'en heurte, la aussi il y a des exceptions, heureusement... mais tout ceux que j'ai pu voir jusqu'à maintenant c'est tout simplement une honte).
C'est généralement d'autant plus le cas lorsqu'il est question de TED (car ils n'y connaissent RIEN, sont encore sur les anciennes théories du style "c'est la faute de la maman si l'enfant est autiste), et que pour les TED, de toute façon mieux vaut l'hôpital de jour!! (je ne caricature pas! j'ai donné des exemples récemment!)
Ensuite c'est aussi très vrai pour tous les handicaps dits "invisibles"... tellement facile de dire que l'enfant n'a rien, qu'il y met de la mauvaise volonté, qu'il n'a pas sa place à l'école etc etc....
Là je dirais "FUYEZ"... si votre psy vous sort tout ça changez en tout de suite (voir le site de Tanguy). Si c'est le psychologue scolaire, vous n'y pouvez rien, mais surtout ne prenez pas ce qu'il dit pour argent comptant! Mettez vous dans la tête qu'il n'y connaît généralement pas grand chose.
Lorsque le handicap est "visible", bizarrement les problèmes se posent moins souvent!

4 - "votre enfant est trop fatigable, il ne sait pas rester concentrer".
Très grand classique, un de mes préférés...
Peut-être que c'est vrai hin! mais comme tous les autres enfants! Pour répondre à ce point je vais me permettre d'insérer un extrait d'un mail que j'ai envoyé à la maman de Yanis lorsque je l'aidais à préparer sa réunion. J'espère qu'elle ne m'en voudra pas!
"C'est normal que Yanis soit plus fatigable que les autres enfants. Il faut que l'AVS pense à lui proposer des petits sas de décompression où il peut se relaxer complètement, éventuellement en jouant à chanter des petites comptines devant lui, en jouant à des jeux de mains, bref, en faisant n'importe quoi qui lui permette de lâcher prise pour pouvoir mieux se reconcentrer par la suite. (si c'est rien faire ça peut être rien faire! Les autres enfants le font tout le temps. Les enfants de maternelles passent énormément de temps à rêver, cela se voit sur leurs visages. Simplement pour Yanis c'est peut-être plus flagrant parce qu'il s'énerve. Pourquoi? Tout simplement parce que à LUI on lui demanderait d'être concentré tout le temps, puisque son AVS est là et qu'elle le remet sans cesse au travail!!!! En général on ne pense pas à ça, mais c'est tout à fait réel... de là à ce que les c** le comprennent... En classe de maternelle régulièrement l'enseignant peut arriver vers un enfant et dire "bah là! t'as rien fait?! (alors qu'il sait ce qu'il faut faire et est capable de réaliser l'activité au moins en partie.) Sauf que l'enfant rêvassait. Il a décompressé et va pouvoir se remettre au travail.)
C'est peut-être un peu indigeste ce que je viens de te raconter mais c'est réel... et très important à comprendre d'après moi."

De plus, je rajouterais que, surtout si l'enfant est en maternelle, mais c'est aussi valable pour l'école primaire, un des rôles de l'école est d'apprendre à l'enfant à "devenir élève"!! Rester assis et concentré ça fait partie de cet apprentissage! Et croyez moi chez les enfants typiques de CE1 c'est souvent loin d'être acquis (je suis en stage actuellement donc je le vois très bien!! )

Il faudrait que les enseignants aussi apprennent à voir l'enfant avant le handicap! C'est tellement facile de mettre tous les problèmes sur le compte du handicap alors que parfois c'est tout simplement parce que c'est un enfant!

Si tous les enseignants essayaient de proposer entre chaque "leçons" des moments de décompression, je sais pas moi, se relaxer quelques minutes, chanter une chanson, faire quelques pas dans la classe etc... wah! la vie serait belle! C'est tout à fait possible! Qu'on ne vienne pas me dire que ce n'est pas le cas! Les enfants sont ensuite beaucoup plus disposés à se remettre au travail, donc, NON, on ne perd pas du temps, AU CONTRAIRE!

5 - "La différence d'âge est trop importante
"
En général on admet que 2 ans de décalage cela ne pose pas trop de problèmes. Plus ça peut être difficile pour l'enfant, pour son sentiment de réussite personnel. Il faut qu'il se sente capable... S'il se sent gros bébé parce qu'il est avec les petits alors il faut tenter de trouver une autre solution.
Se pose la question du regard des autres enfants..
C'est très vaste et il y a énormément de cas différents. Mais, les enfants sont généralement beaucoup plus ouverts que nous! Sûrement ont-ils plus facilement la capacité à voir l'enfant avant de voir le handicap? La différence d'âge est rarement un frein chez les jeunes enfants. Ils sont ravis d'avoir un camarade de jeux ou de travail!
Attention! ce sont les parents qui transmettent leurs préjugés à leurs enfants! Ceux sont les parents qui briffent leur enfant en leur disant de ne pas s'approcher de tel autre enfant (pas forcément handicapé d'ailleurs!).
Les enfants ont une capacité d'adaptation plus grande que nous. Les enfants entendants qui sont dans des classes bilingues français / langue des signes apprennent à signer à une vitesse folle, ne font pas la différence entre les sourds et les entendants, et se mettent parfois à signer à la maison!!!



Attention, tout ce que je viens de dire est inadapté si on parle d'inclusion (terme québécois pour dire intégration inadaptée). Si vous avez l'impression que votre enfant n'a pas sa place à l'école, si vous même vous n'arrivez pas à trouver de positif, de progrès etc... il faut tenter de trouver une autre solution. Il faut penser à respecter l'enfant. Il faut penser à voir d'abord ce qui lui sera profitable comme apprentissages avant de vouloir qu'il soit au même niveau que les autres.
Oublier les apprentissages de base en voulant aller trop vite c'est mettre l'enfant en difficulté pour toute la suite de sa scolarité.

Il faut chercher la meilleure solution, même si parfois ce n'est pas facile.
Il ne faut pas voir la sortie du système ordinaire comme une fatalité, car l'enfant pourra y retourner.
Il ne faut pas se braquer contre les CLIS qui sont parfois un excellent moyen de faire progresser l'enfant tout en lui permettant de se socialiser, d'avoir une bonne image de lui même, d'être en contact avec des enfants différents comme avec des enfants typiques! (et de lui permettre d'éventuellement regagner le système ordinaire assez rapidement!)
Accepter que son enfant ne puisse pas suivre le chemin ordinaire est bien difficile, et l'école fait encore ressortir cette satanée question de l'acceptation du handicap.

L'intégration à tout prix fait tous les jours des dégâts, elle met l'enfant en échec, il n'apprend rien, régresse, perd tout sentiment d'autoefficacité, ne se fait pas de copains, déprime.....................................


Soyons vigilent, RESPECTONS l'enfant dans son enfance et sa différence.

Voilà! ça fait beaucoup de il faut, ça dépend de beaucoup de choses, j'espère que cet article en aidera certains dans leurs prochaines réunions d'équipe éducative.
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7 novembre 2009 6 07 /11 /novembre /2009 21:03

http://www.mikropikol.net/post/208745552/piano-stairs-the-fun-theory-la-suite-ici
Outre le fait que la vidéo est tout simplement géniale, j'adhère totalement à "the fun theory" qui dirait en gros que ce qui est amusant permet de changer nos comportements... (dans ma tête ça fait des liens avec les apprentissages tout ça tout ça...)
Par ailleurs je ne prends jamais les escalators, et je serais pour qu'on mette un panneau en bas des escaliers avec écrit: "vous n'avez pas fait de sport aujourd'hui? prenez les escaliers"

http://www.mikropikol.net/post/193226534/le-cache-cache-ultime-note-pour-plus-tard
Trop marrant, ceux qui ont déjà joué à cache cache avec de jeunes enfants vont beaucoup aimer.


Qui veut m'aider à avancer dans mes articles et me propose une présentation de son site / son fils ou sa fille / une méthode?

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3 novembre 2009 2 03 /11 /novembre /2009 19:23
Mon article sur les appareillages a déclenché beaucoup de réactions, autant en commentaire que par mails...
C'est, et je m'en rends compte de plus en plus, un des points central à considérer.

Ce qui est ressorti des différents témoignages c'est que les parents vivent très mal les divers appareils, et qu'il est souvent très difficile d'en imposer un nouveau à l'enfant...
Là, en disant ça, comme dans mon dernier article d'ailleurs, j'enfonce des portes ouvertes.

En effet je pourrais bien écrire tout ce que je veux, encourager les parents autant que je peux, relativiser du mieux que je peux, ça restera quelque chose de difficile.

En dehors des points déjà abordés dans l'article précédent, que dire?
Que c'est un mal pour un bien? qu'il y a pire? qu'il faut absolument le faire pour le bien de l'enfant?
Non, c'est tellement facile à dire tout ça... Pourtant des fois les parents ont aussi besoin de l'entendre.
Mais là n'est pas le sujet.

Souvent, lorsque vous devez mettre l'appareil à votre enfant, cela vous angoisse, vous chamboule, vous met mal à l'aise, vous fait peur, vous vous dites que vous devez "en plus" lui imposer ça... Et, tout cela, l'enfant le ressent... Peut-être qu'il n'est pas capable de l'interpréter? Peut-être qu'il va alors sentir votre malaise et se mettre à pleurer? C'est un peu psychologique tout ça... Mais c'est loin d'être tout faux.
La représentation qu'on se fait de l'appareil aide ou au contraire n'aide pas, l'enfant à se l'approprier.
Le premier travail que devraient réaliser les médecins c'est de laisser aux parents le temps d'accepter l'appareil. Peut-être pouvez vous garder l'appareil un moment chez vous, le temps de vous habituer à le voir avant de voir votre enfant dedans? Cela permettrait aussi à l'enfant de se l'approprier comme faisant partie du décors.
L'idéal aussi serait de pouvoir en discuter avec des familles qui sont ou ont été concernées. Cela a rarement été facile, pourtant, au bout de la ligne, elles finissent par reconnaître les bienfaits.
Si vous y croyez, si vous êtes convaincu des bienfaits de l'appareil, vous aurez beaucoup moins de difficultés à "l'imposer" à votre enfant.

Là je dois m'arrêter pour dire qu'il y a des exceptions, comme toujours, et que oui, il faut faire du cas par cas. Le commentaire d'Helen la maman d'Oscar dans le dernier article le montre bien. Oscar a un verticalisateur, pourtant il réussit à tenir debout sans. Ses parents ont donc fait le choix de prendre le temps de le verticaliser eux même. Dans certains cas c'est carrément plus encourageant pour l'enfant... mais c'est pas toujours possible.

Il faut toujours penser à la mission de l'appareil, enfin,... je devrais dire à ses missions. Même si c'est difficile...
Certains enfants ont, petit à petit, du mal à se passer de tel ou tel appareil! Ils le réclament...

Alors voilà, j'aurais pas beaucoup fait avancé les choses, j'ai brassé beaucoup d'air et dit beaucoup de banalités, mais j'espère que ça aide certains parents.


La suite de l'article est en relation avec ça.
C'est en rapport avec les représentations que nous avons du/des handicaps.

La plupart des gens qui n'ont aucun lien avec le handicap, si on leur demandait ce qu'évoque pour eux le mot handicap répondraient certainement fauteuil roulant / trisomie 21, (en gros).
Si on aborde avec eux un handicap plus précis, parfois ils en ont entendu parler ici ou là et se font une vague idée de ce que cela peut représenter.
Globalement ils sont peu compatissants, ils éprouvent de la pitié envers les personnes handicapées, et auront du mal à parler avec elle ou simplement à parler de handicap. Ils ont peur.

Si on prend maintenant les personnes qui ont eu un lien rapide avec le handicap, par une connaissance ou par un/une collègue de classe/travail. Ces personnes ont aussi des représentations assez arrêtées du handicap (souvent proche de ce qu'elles ont connu). Mais elles sont déjà plus ouvertes, disons simplement qu'elles ont moins peur du handicap.

Si on prend ensuite l'exemple de personnes concernées par le handicap de façon un peu plus rapprochée: admettons famille proche... Les représentations restent, mais s'affinent. Le comportement face au handicap peut être très différent, soit on peut rencontrer le rejet ou le déni, soit ces personnes vont au contraire chercher à défendre les personnes handicapées, mais de manière assez vague.

Si maintenant on passe du côté des personnes directement concernées: les parents d'enfant handicapé. Boulversement total du regard qu'elles posent sur le handicap. Elles sont souvent très bien renseignées sur le handicap de leur propre enfant et s'intéresse au fameux "monde du handicap", donc se retrouvent bon gré mal gré au coeur de discution concernant d'autres enfants... qui ont d'autres problèmes, et apprennent donc d'autres choses.
Pourtant es ce que toutes leur représentations sont changées? Non, je ne crois pas.
Je crois que nos représentations sont très ancrées et pour les parents, même s'ils ont accepté le handicap de leur enfant, le voir handicapé ou devoir utilisé des choses destinées aux personnes handicapées reste difficile pendant très longtemps, (peut être pour toujours?).
On peut citer ici l'exemple du verticalisateur, mais ce n'est pas tout, il y a par exemple le passage de la poussette (adaptée ou non) au fauteuil... etc...
Comme l'écrivait une maman que je lisais récemment, "nos enfants sont en fauteuil roulant, nous l'avons accepté, mais chaque nouvel appareillage qui se voit (et donc "fait handicapé") est difficile à accepter". Ça peut être la mentonière d'un corset ou la tétière d'un autre appareillage...
Cela boulverse à chaque fois les représentations nouvelles que le parent se construit au fur et à mesure de l'évolution de son enfant atypique. Chaque changement est une épreuve car après chaque étape il faut se reconstruire.
Au début c'est un peu comme si chaque étape demandait de refaire tout le parcours de l'acceptation du handicap.
Aussi parce que c'est contraire à nos représentations profondes selon lesquels en grandissant un enfant a besoin de moins en moins d'aide...



La question du regard... Question difficile.
C'est tout un problème, sincèrement je le comprends à double titre. Premièrement parce que j'ai eu à subir les regards pendant 2 ans avec mon corset, et deuxièmement parce que je suis régulièrement en compagnie de personne handicapées, que se soit parce que j'interviens (autisme) ou parce que se sont des amis (langue des signes, trisomie 21).
Personnellement je suis gênée par cette question du regard.
Qu'on me regarde dans la rue parce que l'enfant autiste dont je m'occupe fait une méga crise, je m'en fou, j'ai occulté ça depuis longtemps, je suis fière de faire ce que je fais... Et ceux qui comprennent pas, je les em*****.
Quand on est parent c'est pas évident d'en arriver là. Le regard reste souvent pesant.
Me concernant, lorsque je croise une personne handicapée, que se soit un adulte ou un enfant, parfois je ne sais pas quelle attitude adopter, pourtant je suis très concernée par le handicap. Mais il peut y avoir des réactions très diverses.
Ce midi je faisais mes courses, dans la grande surface j'ai souris à une adolescente visiblement handicapée mentale qui m'avait fait un grand sourire. Sa mère m'a jeté un regard glacial et a détourné la tête, traînant sa fille par la main.
Si je regarde une personne handicapée que je croise, ce n'est jamais de la pitié. Je regarde parce que je suis intéressée, je regarde parce que l'enfant ou la personne est beau/belle, je regarde parce que quand on croise quelqu'un sur un tout petit trottoir, on le regarde, handicap ou pas. Pourtant je sais combien c'est pesant pour les parents.
Mais, quelle attitude adopter? Détourner les yeux? sûrement pas. avoir l'air triste? je crois pas non plus. changer de trottoir? encore moins.
Pourtant quand je crois des personnes """normales""" sur un trottoir, il m'arrive de baisser les yeux, il m'arrive de sourire, ou de changer volontairement de côté de la route!
Voilà, vous parents d'enfant handicapé ou personne handicapée vous pouvez me dire l'attitude que vous aimeriez qu'on adopte...

Je voudrais dire aussi, et je le dis souvent, qu'il faut relativiser ces regards. Il sont pesants c'est sur. Mais tous ne sont pas malveillants. Soyez confiants et surtout soyez fiers de vos enfants qui sont des enfants avant tout.
Si une personne est insistante, fixez la dans les yeux et dites ce que vous avez à dire, ça vous soulagera et vous verrez qui sera la plus mal à l'aise des deux. (je sais, facile à dire)




Quelques exemples pour vous montrer que nos représentations sont très ancrées:
     - Si je dis "autisme", la majorité des personnes vont s'imaginer un enfant totalement refermé sur lui même, violent, ne parlant pas, et se balançant.... Pourtant.... Il y a des autistes (les aspergers par exemple) qui parlent très bien. Beaucoup d'autistes non asperger deviennent verbaux. L'enfant autiste n'est pas nécessaire dans sa bulle, il ne faut pas dire qu'il ne veut pas en sortir, il ne sait pas comment faire... Il n'a pas les habiletés sociales nécessaires... Si vous connaissez une chose qu'il aime, vous verrez ce qu'il peut faire!
     - Si je dis aveugle, la majorité des gens vont penser, quelle horreur, je ne sais pas comment je ferais, ou encore: ils ne peuvent pas être autonomes... etc... Totalement faux bien sur.
     - Si on croise une personne IMC qui est en fauteuil, a des mouvements parasites, est très spastique, a une persistance de tous les réflexes  archaïques, bave et a des difficultés pour s'exprimer, on aura tendance à la considérer comme très handicapée, et à l'étiquetter "handicapée mentale". Pourtant cette personne a peut-être une intelligence ""normale"", un niveau d'étude aussi élevé que le notre. Tout ce qu'on voit est du à sa lésions cérébrale, MOTRICE.
     - Si je parle surdité profonde, si je dis que certains personnes refusent de faire implanter leurs enfants, la majorité des gens vont trouver ça scandaleux. Pourtant la personne sourde ne se sent pas nécessairement handicapé. N'oublions pas que la surdité est un handicap de communication, donc handicap partagé. Si vous devez dialoguer avec une personne sourde signante vous serrez bien plus handicapée qu'elle, qui bien souvent oralise et lit sur les lèvres.
Les sourds revendiquent une culture et le droit de choisir. Ils ont raison.


Tous les jours je livre une petite bataille contre les représentations, tous les jours mon oeil handicap voit des adaptations incohérentes/inexistantes dans la ville. Tous les jours j'essaye de sensibiliser ceux qui sont autour de moi à tel ou tel problème... Longue bataille, mais j'y crois!
En parlant de ça, dernière mini bataille en date, attirer des gens pour voir le spectacle IVT "pourquoi?" à Lyon. C'est du théâtre en langue des signes, c'est mimé, c'est drôle et décalé. Bien sur il y a des interprètes pour ceux qui ne maîtrisent pas les signes. Donc si vous êtes sur Lyon et que vous êtes intéressés faites moi signe. C'est le vendredi 13 novembre.

En attendant j'ai une pensée pour tous ceux qui traversent un passage difficile en matière d'appareillage, que ce soit Rémi, Julien, Yonis, ou Yanis...et surement plein d'autres. 

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31 octobre 2009 6 31 /10 /octobre /2009 20:23
Je pense que c'est un sujet qui touche un très grand nombre de parents d'enfants handicapés.
J'écris cet article aujourd'hui en pensant très fort à quelqu'un qui se reconnaîtra.

Les appareillages... une torture pour les parents.
Pourquoi?
Une torture psychologique car à chaque nouvel appareil les parents se prennent le handicap de l'enfant en pleine figure... sûrement aussi parce que certains médecins n'expliquent pas assez l'intérêt de tel ou tel appareil.
Mais ce n'est pas seulement pour cette raison. Les parents s'inquiètent surtout pour l'enfant. Va-t-il souffrir? Comment va-t-il accepter cette nouvelle contrainte? Comme l'y habituer et comment m'habituer moi même à le voir avec ce nouvel envahisseur?
C'est un sujet très vaste et je fais le choix d'écrire aujourd'hui alors que je n'ai pas préparé mon article. Choix fait toujours pour cette même personne.

J'ai eu très régulièrement des discussions avec des parents qui avaient de grandes difficultés à accepter tel ou tel appareil.
Je comprends que ça soit difficile. Je compatis sincèrement.
J'explique ma propre situation: à l'adolescence, douleurs au dos, aux genoux... rendez-vous chez un orthopédiste qui remarque une scoliose en S, assez forte mais peut-être non évolutive. RDV quelque temps plus tard, re-radio... scoliose ayant évolué +++ supérieur à 25° et surtout prenant plusieurs degrés par mois. Je faisais déjà de la Kiné depuis mon année de 6ème... Cela n'a pas suffit. J'entre en seconde avec un corset à porter 20H/24. Dur dur à accepter au départ...sincèrement je pensais que je ne m'y habituerais jamais. Surtout que les premiers temps le corset me faisait mal un peu partout. Sauf que, petit à petit, je me suis habituée au corset. Je ne dis pas que c'était agréable à porter mais cela a énormément soulagé mes douleurs au dos, ce qui m'a clairement aidé à l'accepter. S'habiller était difficile et je rencontrais tous les soucis liés à la non flexibilité tronc puisque mon corset me tenait tout le buste, la partie la plus haute du corset (fermeture haute avec un scratch) était à la base de mon cou.

Voilà exactement ce que j'avais. Le fabriquant c'est Lecante
Mon médecin et le fabriquant ont toujours été super avec moi. Le médecin m'a tout expliqué et je connaissais les risques si je ne le portais pas. Le fabriquant était super disponible, au moindre problème ou à la moindre douleur je me rendais chez eux et ils me faisaient les réglages. Cela aussi m'a aidé a l'accepter.
J'avais une scoliose sans causes connue, mais ma soeur a eu la même chose que moi: mal aux genoux puis scoliose puis corset. Cause génétique non exclue...

Alors je vous parle de ça pour vous dire que je sais un peu de quoi je parle quand on parle appareillage.

Mais ça vous fait une belle jambe n'es-ce pas?

L'appareillage a toujours ses avantages et ses inconvénients.
Il est prescrit dans un but précis qu'il ne faudra jamais occulter.
Si on prend l'exemple de la scoliose, certes il faut limiter l'évolution de la courbure et essayer de la stabiliser, mais ce n'est pas tout. La scoliose a des impacts divers, douleurs entre autres, mais surtout réduction de la capacité respiratoire.

Il faut absoluement que le médecin prenne le temps d'expliquer le pourquoi du comment, les avantages mais aussi et surtout les limites d'un appareillage. Tous ont des limites, il ne faut pas se le cacher.
Diverses prises en charge doivent être envisagées pour palier à ces limites. Par exemple, le corset, certe ça aide, mais on a tendance à se démuscler. Il faut donc bien penser à la kiné, mais pas juste la kiné une fois par semaine comme c'est bien la mode en France. Si on veut que ça soit efficace il faut en faire un peu chaque jour.

Il y a souvent un but soit de lutte contre les déformations soit un but fonctionnel comme le verticalisateur qui ne cherche pas seulement à mettre l'enfant debout mais aussi à favoriser sa digestion à limiter les rétractations etc...

L'appareil ne doit pas etre une fin en soi, il doit être utilisé en complément de toutes les autres prises en charge. Il ne faut pas s'arrêter en route...
Je crois que souvent l'appareil est mal accepté par les parents car il peut être perçu comme un moyen pour le médecin de "se débarasser des problèmes"...
L'appareil doit donc être vu en complément du reste, et bien souvent comme un moyen de soulager l'enfant.

Par exemple, les appareils "de nuit" pour éviter la spaticité soulagent beaucoup l'enfant bien que les débuts soient très difficiles pour les enfants. Il arrive que progressivement l'enfant dorme bien mieux avec son appareil que sans.

Le passif ne doit jamais suffir, il faut impliquer l'enfant, il faut chercher des méthodes qui sont actives et qui cherchent à réellement faire progresser l'enfant, comme l'éducation conductive, la méthode médek, la méthode padovan, la kinésithérapie la psychomotricité et l'ergothérapie. Trouver les bons thérapeutes et les bonnes méthodes c'est pas évident. Mais il faut croire en chaque enfant...
(Je parlerais de l'éducation conductive, du padovan et de la méthode médek dès que je peux, j'aurais aimé avoir de l'aide de la part des parents concernés, mais eux aussi sont très occupés...)


Il y a une chose aussi que je voudrais dire c'est qu'il faut faire attention à notre vision d'adulte par rapport à tout ça. En général les enfants s'adaptent beaucoup plus vite que nous et oublient assez rapidement l'appareil, voir même ils en comprennent l'utilité ou les avantages.
Cela ne veut pas dire que les débuts sont faciles... je veux juste dire qu'il faut que les parents croient en l'appareillage, qu'ils expliquent à l'enfant pourquoi, même s'il est petit.

Enfin il faut que l'appareilleur soit partie prenante de la réussite, qu'il soit à l'écoute, qu'il soit réactif et qu'il sache s'adapter et chercher des solutions.


Tout ce que je viens de dire ne change rien au fait que ça soit très difficile à accepter pour les parents et que les débuts sont parfois difficiles pour les enfants. Mais j'espère que cela aide certains à y voir plus clair.
L'idéal ça serait que quelques parents proposent leurs témoignages... ;)
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"Et puis, qu'est-ce que ça veut dire, différents? C'est de la foutaise, ton histoire de torchons et de serviettes... Ce qui empêche les gens de vivre ensemble, c'est leur connerie, pas leurs différences..." (Anna Gavalda, "Ensemble c'est tout")

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